N° 34247783

Quelles fonctions de distance identifient les patients les plus proches d'un point de vue clinique dans la paralysie cérébrale ?

Partager

Objectif(s) de la recherche et intérêt pour la santé publique

Finalité de l'étude

Recherche, étude, évaluation

Objectifs poursuivis

Diagnostics
Autre

Domaines médicaux investigués

Médecine physique et de réadaptation
Traumatologie
Pédiatrie

Bénéfices attendus

Intérêt pour la santé publique
La paralysie cérébrale constitue l'une des principales causes de handicap moteur chez l'enfant. La prise en charge de ces patients, notamment dans le cadre de décisions thérapeutiques complexes fondées sur l'analyse quantifiée de la marche, nécessite de pouvoir identifier des patients présentant des profils fonctionnels similaires afin d'améliorer l'interprétation des résultats cliniques observés après traitement. Le développement d'outils d'aide à la décision reposant sur des méthodes d'intelligence artificielle explicables pourrait contribuer à améliorer la pertinence des décisions thérapeutiques, à faciliter les échanges avec les familles et à favoriser une médecine fondée sur l'expérience acquise auprès de patients comparables.
Objectifs poursuivis
L'objectif principal est d'identifier la fonction mathématique de distance la plus pertinente pour déterminer, au sein d'une base de données clinique, les patients les plus similaires à un patient atteint de paralysie cérébrale à partir de ses caractéristiques de marche. L'objectif secondaire est d'identifier les caractéristiques cinématiques qui influencent le plus le jugement des experts lorsqu'ils évaluent la similarité entre deux patients. Ces travaux visent à améliorer les performances et l'explicabilité d'un outil d'aide à la décision basé sur les algorithmes des plus proches voisins (k-nearest neighbors, kNN).
Éléments de méthode
Cette recherche repose sur une analyse rétrospective de données pseudonymisées issues d'une base de données de laboratoire d'analyse de la marche constituée dans le cadre du soin courant. Les données exploitées sont limitées à l'âge du patient au moment de l'examen, au niveau fonctionnel de marche évalué selon le système GMFCS (Gross Motor Function Classification System) et aux courbes cinématiques des articulations des membres inférieurs enregistrées lors de l'analyse instrumentée de la marche. Aucune donnée directement identifiante n'est utilisée. Différentes fonctions de distance mathématiques sont comparées afin d'évaluer leur capacité à identifier des patients jugés similaires par des cliniciens experts. Les performances des fonctions sont évaluées par comparaison avec les classements réalisés indépendamment par quatre experts en analyse de la marche.
Population d'étude
La population étudiée est constituée de patients ayant bénéficié d'une analyse instrumentée de la marche dans le cadre de leur prise en charge clinique. Les patients inclus présentent principalement une paralysie cérébrale et disposent d'un niveau fonctionnel de marche documenté selon la classification GMFCS. Les données analysées sont exclusivement issues d'enregistrements existants recueillis dans le cadre du soin et réutilisés sous forme pseudonymisée à des fins de recherche.

Données utilisées

Catégories de données utilisées

Informations relatives aux pathologies des personnes concernées
Informations relatives aux bénéficiaires de soins et de prestations médico-sociales

Source de données utilisées

Autre

Autre(s) source(s) de donnée(s) mobilisée(s)

Données issues de dispositifs médicaux

Appariement entre les sources de données mobilisées

  Non

Variables sensibles utilisées

Aucune

Recours au numéro d'identification des professionnels de santé

  Non

Plateforme utilisée pour l'analyse des données

Autre

Acteurs finançant et participant à l'étude

Responsable(s) de traitement

Type de responsable de traitement 1

Etablissement privé de santé (dont fédération)

Responsable de traitement 1

Fondation Ellen Poidatz

1 Route de la Glandee 77930 Chailly-en-Bière 77930 Chailly en Bière France

Localisation du responsable de traitement 1
  Dans l'UE
Représentant du responsable de traitement 1

Calendrier du projet

Date de début : 30/09/2026 – Date de fin : 30/04/2027 Durée de l'étude : 6
Etape 1 : Dépôt du projet
30/09/2026

Base légale pour accéder aux données

Encadrement réglementaire

Méthodologie de référence 004

Durée de conservation aux fins du projet (en années)

1

Existence d'une prise de décision automatisée

  Non

Fondement juridique

Article 6 du RGPD (Licéité du traitement)

(1)(e) exécution d’une mission d’intérêt public

Article 9 du RGPD (Exception permettant de traiter des données de santé)

(2)(j) archives, recherche scientifique ou historique, ou statistiques

Transfert de données personnelles vers un pays hors UE

  Non

Droits des personnes

Le responsable du traitement est la Fondation Ellen Poidatz.
Les personnes concernées disposent des droits prévus aux articles 15 à 20 du RGPD, notamment le droit d’accès, de rectification, d’effacement, de limitation du traitement et, lorsque les conditions réglementaires sont réunies, le droit à la portabilité de leurs données.
L’exercice de ces droits peut être effectué auprès du responsable du traitement ou du délégué à la protection des données (DPO) de la Fondation Ellen Poidatz, Pascal Oudoire.
Cette recherche repose sur l’exploitation rétrospective de données issues d’une base clinique existante comportant 309 sujets, recueillies dans le cadre du suivi habituel des patients. Les données ont été extraites sur une période de six mois et sont traitées sous une forme pseudonymisée. La recherche vise à développer un outil d’aide à la décision clinique reposant sur l’identification de patients présentant des profils de marche similaires, sans qu’aucune décision médicale ne soit prise de manière automatisée.
Conformément à l’article 89 du RGPD et aux dispositions applicables aux recherches dans le domaine de la santé, certains droits, notamment le droit à l’effacement ou à la limitation du traitement, pourront faire l’objet d’aménagements lorsque leur exercice risque de rendre impossible ou de compromettre gravement la réalisation des objectifs scientifiques de la recherche, sous réserve de la mise en œuvre des garanties appropriées prévues par la réglementation.
Les données de l’étude sont hébergées sur les serveurs internes sécurisés de la Fondation Ellen Poidatz. Seules les personnes habilitées participant à la recherche ont accès aux données nécessaires à la réalisation de l’étude.

Délégué à la protection des données

Fondation Ellen Poidatz

1 Route de la Glandee 77930 Chailly-en-Bière 77930 Chailly-en-biere France

pascal.oudoire@fondationpoidatz.com