PREVLOG – Réinventer le suivi préventif en oncologie pédiatrique avec LOG-after et les jumeaux numériques de trajectoires de soins
Objectif(s) de la recherche et intérêt pour la santé publique
Finalité de l'étude
Objectifs poursuivis
Domaines médicaux investigués
Bénéfices attendus
PREVLOG répond à un enjeu de santé publique : améliorer la qualité, la pertinence et l'équité du suivi à long terme des personnes devenues adultes après un cancer diagnostiqué pendant l'enfance, exposées à des effets tardifs et à des inégalités d'accès à la prévention secondaire. En documentant les écarts entre recommandations et pratiques et leurs déterminants, le projet vise à identifier des leviers d'amélioration des parcours de soins ; la méthode pourra être transposée à d'autres maladies chroniques. Il ne poursuit aucune des finalités interdites par l'article L.1461-1 du code de la santé publique.
Données utilisées
Catégories de données utilisées
Autre(s) catégorie(s) de donnée(s) utilisée(s)
N/A
Source de données utilisées
Autre(s) source(s) de donnée(s) mobilisée(s)
Appariement entre les sources de données mobilisées
Source(s) de données appariées
LOG-after, EDS, RNCE
Type d'appariement
Variables sensibles utilisées
Justification du recours à cette(ces) variable(s) sensible(s)
Il s'agit de l'une des variables d'appariement.
Recours au numéro d'identification des professionnels de santé
Plateforme utilisée pour l'analyse des données
Acteurs finançant et participant à l'étude
Responsable(s) de traitement
Type de responsable de traitement 1
Responsable de traitement 1
Localisation du responsable de traitement 1
Représentant du responsable de traitement 1
Responsable(s) de mise en oeuvre non cités comme responsable de traitement
Responsable de mise en oeuvre non cité comme responsable de traitement 1
Calendrier du projet
Base légale pour accéder aux données
Encadrement réglementaire
Durée de conservation aux fins du projet (en années)
3
Existence d'une prise de décision automatisée
Fondement juridique
Article 6 du RGPD (Licéité du traitement)
Article 9 du RGPD (Exception permettant de traiter des données de santé)
Transfert de données personnelles vers un pays hors UE
Droits des personnes
LOG-after et RNCE : les personnes ont été informées individuellement de la réutilisation de leurs données ; toute opposition entraîne l'exclusion. EDS : une dérogation à l'information individuelle est sollicitée pour les personnes n'ayant pas bénéficié de l'information prévue par les établissements (justification dans le protocole). La note d'information PREVLOG est publiée sur les sites internet des établissements participants, du GCS HUGO / ODH et du RNCE, ce qui permet l'exercice du droit d'opposition.