N° 25932694

Prévalence, impacts physiopathologique et pronostique des atteintes systémiques et des comorbidités associées aux amyloses cardiaques PRISMAC

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Objectif(s) de la recherche et intérêt pour la santé publique

Finalité de l'étude

Recherche, étude, évaluation

Objectifs poursuivis

Compréhension des maladies

Domaines médicaux investigués

Cardiologie

Bénéfices attendus

L’amylose est une maladie de dépôt résultants de l’agrégation de protéines malformées en feuillets béta-plissés puis en fibrilles amyoïdes. Les dépôts fibrillaires se déposent dans différents tissus et organes, dont le cœur, et conduisent à leur défaillance. Il existe différents types d’amylose en fonction de la protéine impliquée. Le processus de formation des fibrilles amyloïdes est mal compris, variable en fonction de la protéine, et également influencé par l’âge et par l’environnement de la protéine, qu’il soit interne ou externe à l’organisme.
Si une part importante des recherches se concentrent sur le rôle de la protéine amyloïdogène, peu de données sont disponibles sur l’impact de l’âge et l’environnement de la protéine.
Comprendre la part de l’âge, des comorbidités et de l’environnement de la protéine dans le processus amyloïdogène et dans ses conséquences, en termes d’atteinte de tissus et d’organes, d’expression phénotypique et de pronostic.
Ces données de cohortes permettront de mieux décrire la prévalence et mieux comprendre les impacts physiopathologique et pronostique des atteintes systémiques et des comorbidités associées aux amyloses cardiaques de façon à cibler de nouvelle population à dépister et de nouvelles cibles biologiques sur lesquelles agir pour améliorer le pronostic.

Données utilisées

Catégories de données utilisées

Informations relatives aux bénéficiaires de soins et de prestations médico-sociales
Informations relatives aux pathologies des personnes concernées
Informations recueillies à l'occasion d'activités de prévention, de diagnostic, de soins ou de suivi social et médico-social

Source de données utilisées

Autre

Autre(s) source(s) de donnée(s) mobilisée(s)

Dossiers Médicaux

Appariement entre les sources de données mobilisées

  Non

Variables sensibles utilisées

Année et mois de naissance
Date de soins (JJ/MM/AAAA)
Date de décès (JJ/MM/AAAA)

Justification du recours à cette(ces) variable(s) sensible(s)

Ces données sont nécessaires pour répondre aux objectifs de la recherche

Recours au numéro d'identification des professionnels de santé

  Non

Plateforme utilisée pour l'analyse des données

Autre

Acteurs finançant et participant à l'étude

Responsable(s) de traitement

Type de responsable de traitement 1

Etablissement public de santé (dont fédération)

Responsable de traitement 1

CHU DE TOULOUSE

2 Rue Viguerie 31300 Toulouse 31059 TOULOUSE cedex 9 France

Localisation du responsable de traitement 1
  Dans l'UE
Représentant du responsable de traitement 1
LEFEBVRE Jean-François

Responsable(s) de mise en oeuvre non cités comme responsable de traitement

Responsable de mise en oeuvre non cité comme responsable de traitement 1

CHU DE TOULOUSE

31059 TOULOUSE cedex 9 France

Calendrier du projet

Date de début : 25/09/2025 – Date de fin : 31/12/2032 Durée de l'étude : 84
Etape 1 : Dépôt du projet
25/08/2025

Base légale pour accéder aux données

Encadrement réglementaire

Méthodologie de référence 004

Destinataire(s) des données

Destinataire des données 1

CHU DE TOULOUSE

31059 TOULOUSE cedex 9 France

Durée de conservation aux fins du projet (en années)

2

Existence d'une prise de décision automatisée

  Non

Fondement juridique

Article 6 du RGPD (Licéité du traitement)

(1)(e) exécution d’une mission d’intérêt public

Article 9 du RGPD (Exception permettant de traiter des données de santé)

(2)(j) archives, recherche scientifique ou historique, ou statistiques

Transfert de données personnelles vers un pays hors UE

  Non

Droits des personnes

L'ensemble des droits des personnes répondant aux exigences de l'article 14 du RGPD sont listés dans la notice d'information rédigée spécifiquement pour cette recherche. Cette notice est disponible sur le portail de transparence du CHU de Toulouse: https://data-transparence.chu-toulouse.fr/
Dans cette notice il y est détaillé comment les personnes concernées peuvent appliquer leurs droits au prêt du DPO du responsable de traitement et/ou de la CNIL. L'ensemble des coordonnées nécessaires y sont spécifiées.

Délégué à la protection des données

CHU DE TOULOUSE

2 Rue Viguerie 31300 Toulouse 31300 31000 TOULOUSE France

dpo@chu-toulouse.fr