Prévalence, impacts physiopathologique et pronostique des atteintes systémiques et des comorbidités associées aux amyloses cardiaques PRISMAC
Objectif(s) de la recherche et intérêt pour la santé publique
Finalité de l'étude
Objectifs poursuivis
Domaines médicaux investigués
Bénéfices attendus
L’amylose est une maladie de dépôt résultants de l’agrégation de protéines malformées en feuillets béta-plissés puis en fibrilles amyoïdes. Les dépôts fibrillaires se déposent dans différents tissus et organes, dont le cœur, et conduisent à leur défaillance. Il existe différents types d’amylose en fonction de la protéine impliquée. Le processus de formation des fibrilles amyloïdes est mal compris, variable en fonction de la protéine, et également influencé par l’âge et par l’environnement de la protéine, qu’il soit interne ou externe à l’organisme.
Si une part importante des recherches se concentrent sur le rôle de la protéine amyloïdogène, peu de données sont disponibles sur l’impact de l’âge et l’environnement de la protéine.
Comprendre la part de l’âge, des comorbidités et de l’environnement de la protéine dans le processus amyloïdogène et dans ses conséquences, en termes d’atteinte de tissus et d’organes, d’expression phénotypique et de pronostic.
Ces données de cohortes permettront de mieux décrire la prévalence et mieux comprendre les impacts physiopathologique et pronostique des atteintes systémiques et des comorbidités associées aux amyloses cardiaques de façon à cibler de nouvelle population à dépister et de nouvelles cibles biologiques sur lesquelles agir pour améliorer le pronostic.
Données utilisées
Catégories de données utilisées
Source de données utilisées
Autre(s) source(s) de donnée(s) mobilisée(s)
Appariement entre les sources de données mobilisées
Variables sensibles utilisées
Justification du recours à cette(ces) variable(s) sensible(s)
Ces données sont nécessaires pour répondre aux objectifs de la recherche
Recours au numéro d'identification des professionnels de santé
Plateforme utilisée pour l'analyse des données
Acteurs finançant et participant à l'étude
Responsable(s) de traitement
Type de responsable de traitement 1
Responsable de traitement 1
Localisation du responsable de traitement 1
Représentant du responsable de traitement 1
Responsable(s) de mise en oeuvre non cités comme responsable de traitement
Responsable de mise en oeuvre non cité comme responsable de traitement 1
Calendrier du projet
Base légale pour accéder aux données
Encadrement réglementaire
Durée de conservation aux fins du projet (en années)
2
Existence d'une prise de décision automatisée
Fondement juridique
Article 6 du RGPD (Licéité du traitement)
Article 9 du RGPD (Exception permettant de traiter des données de santé)
Transfert de données personnelles vers un pays hors UE
Droits des personnes
L'ensemble des droits des personnes répondant aux exigences de l'article 14 du RGPD sont listés dans la notice d'information rédigée spécifiquement pour cette recherche. Cette notice est disponible sur le portail de transparence du CHU de Toulouse: https://data-transparence.chu-toulouse.fr/
Dans cette notice il y est détaillé comment les personnes concernées peuvent appliquer leurs droits au prêt du DPO du responsable de traitement et/ou de la CNIL. L'ensemble des coordonnées nécessaires y sont spécifiées.