N° 30241404
PARHEP-RARE - PARcours des patients dans les maladies HEPatiques RAREs
Objectif(s) de la recherche et intérêt pour la santé publique
Finalité de l'étude
Recherche, étude, évaluation
Objectifs poursuivis
Compréhension des maladies
Domaines médicaux investigués
Gastro-entérologie et hépatologie
Bénéfices attendus
L’étude a vocation à apporter une meilleure connaissance de ces maladies rares du foie et des voies biliaires aux professionnels de santé.
Elle vise à apporter une vision exhaustive du nombre de patients diagnostiqués, traités et suivis sur certaines pathologies grâce au SNDS.
Données utilisées
Catégories de données utilisées
Informations relatives aux bénéficiaires de soins et de prestations médico-sociales
Informations relatives à la prise en charge sanitaire, médico-sociale et financière associées à chaque bénéficiaire
Informations relatives aux pathologies des personnes concernées
Informations recueillies à l'occasion d'activités de prévention, de diagnostic, de soins ou de suivi social et médico-social
Informations relatives aux conditions sociales, environnementales, aux habitudes de vie et au contexte socio-économique des personnes concernées
Source de données utilisées
Autre(s) source(s) de donnée(s) mobilisée(s)
Registre(s)
Appariement entre les sources de données mobilisées
Oui
Variables sensibles utilisées
Commune de résidence de la personne étudiée
Année et mois de naissance
Date de soins (JJ/MM/AAAA)
Date de décès (JJ/MM/AAAA)
Justification du recours à cette(ces) variable(s) sensible(s)
Ces variables sont nécessaires à l'identification et la description complète des populations atteintes des maladies ciblées.
Recours au numéro d'identification des professionnels de santé
Non
Plateforme utilisée pour l'analyse des données
Système fils pour les données issues du SNDS
Acteurs finançant et participant à l'étude
Responsable(s) de traitement
Type de responsable de traitement 1
Université, école, structure de recherches dans le domaine médicale / épidémiologique / pharmacovigilance
Responsable de traitement 1
Localisation du responsable de traitement 1
Dans l'UE
Représentant du responsable de traitement 1
Aurélie PLESSIER
Responsable(s) de mise en oeuvre non cités comme responsable de traitement
Responsable de mise en oeuvre non cité comme responsable de traitement 1
Calendrier du projet
Etape
1
:
Dépôt du projet
26/03/2026
Base légale pour accéder aux données
Encadrement réglementaire
Méthodologie de référence 004
Durée de conservation aux fins du projet (en années)
2
Existence d'une prise de décision automatisée
Non
Fondement juridique
Article 6 du RGPD (Licéité du traitement)
(1)(e) exécution d’une mission d’intérêt public
Article 9 du RGPD (Exception permettant de traiter des données de santé)
(2)(j) archives, recherche scientifique ou historique, ou statistiques
Transfert de données personnelles vers un pays hors UE
Non
Droits des personnes
Ces articles ne peuvent s'appliquer qu'à travers le fournisseur des données, car le responsable de mise en oeuvre du traitement n'aura accès qu'aux données pseudonymisées ne permettant pas d'identifier directement les personnes présentes dans les données
Délégué à la protection des données
SEMEIA