Parcours de soin et expérience des patient·es atteint·es de maladies chroniques
Objectif(s) de la recherche et intérêt pour la santé publique
Finalité de l'étude
Objectifs poursuivis
Domaines médicaux investigués
Bénéfices attendus
Le projet « Parcours de soin et expérience des patient·es atteint·es de maladies chroniques » est un programme de recherche porté par la Chaire Santé de Sciences Po. Depuis 2006, la Chaire Santé a pour vocation de contribuer au développement des connaissances en matière de santé, en menant des recherches en sciences humaines et sociales, et dispose à ce titre d’une expertise solide dans l’élaboration et la mise en œuvre de protocoles d’enquête. Le projet de recherche « Parcours de soin et expérience des patient·es atteint·es de maladies chroniques » s’inscrit dans un programme portant sur l’organisation et la coordination des soins, et vise à produire des connaissances empiriques sur la structuration des parcours de soin et sur l’expérience qu’en font les patients atteint·es de maladies chroniques.
Ce projet entend mobiliser des données issues d’une enquête qualitative menée, d’une part, auprès d’acteurs de la mise en œuvre des politiques de santé (dispositifs de coordination, professionnels de santé), et d’autre part, auprès de patients et d’acteurs associatifs les représentant.
Le traitement de données à caractère personnel poursuit les finalités exclusivement scientifiques suivantes :
• Comparer les modalités d'accès aux soins en fonction des caractéristiques individuelles, et territoriales.
• Identifier les freins structurels et individuels à l’accès à un parcours de soin structuré.
• Évaluer les effets des dispositifs de coordination sur le parcours de soin des patients.
L’enquête qualitative, consistant en la réalisation d’entretiens individuels, comporte deux volets :
• Un premier volet porte sur les professionnels de santé et les acteurs impliqués dans les dispositifs de coordination des soins.
• Un second volet porte sur des patients atteints de maladies chroniques (endométriose, diabète, insuffisance cardiaque)
Données utilisées
Catégories de données utilisées
Source de données utilisées
Autre(s) source(s) de donnée(s) mobilisée(s)
Appariement entre les sources de données mobilisées
Variables sensibles utilisées
Justification du recours à cette(ces) variable(s) sensible(s)
Seule l'année de naissance sera recueillie lors des entretiens, dans l'optique de saisir l'effet de l'âge dans l'accès et la structuration du parcours de soins des patient-es. La commune de résidente est une donnée représentant un intérêt pour saisir l'effet des inégalités territoriales d'accès aux soins. La confidentialité de ces données sera garantie par l'anonymisation des enquêté-es, et le stockage de la table de correspondance sur ShareDocs (Humanum).
Recours au numéro d'identification des professionnels de santé
Plateforme utilisée pour l'analyse des données
Acteurs finançant et participant à l'étude
Responsable(s) de traitement
Type de responsable de traitement 1
Responsable de traitement 1
Localisation du responsable de traitement 1
Représentant du responsable de traitement 1
Responsable(s) de mise en oeuvre non cités comme responsable de traitement
Responsable de mise en oeuvre non cité comme responsable de traitement 1
Calendrier du projet
Base légale pour accéder aux données
Encadrement réglementaire
Durée de conservation aux fins du projet (en années)
2
Existence d'une prise de décision automatisée
Fondement juridique
Article 6 du RGPD (Licéité du traitement)
Article 9 du RGPD (Exception permettant de traiter des données de santé)
Transfert de données personnelles vers un pays hors UE
Droits des personnes
Les participants aux entretiens, à savoir les patients et les professionnels de santé, sont identifiables lors du recueil des données. Les entretiens font ensuite l’objet d’une anonymisation afin d’empêcher l’identification directe ou indirecte des personnes concernées.
Pendant toute la phase durant laquelle les données restent identifiantes ou permettent une réidentification, les participants peuvent exercer leurs droits conformément aux articles 15 à 20 du RGPD et aux dispositions applicables à la recherche en santé :
droit d’accès aux données personnelles les concernant ;
droit de rectification des données inexactes ou incomplètes ;
droit à l’effacement, dans les conditions prévues par la réglementation ;
droit à la limitation du traitement, dans les cas prévus par le RGPD ;
information des destinataires des données en cas de rectification, d’effacement ou de limitation, lorsque cette obligation s’applique ;
droit à la portabilité, lorsque les conditions prévues par le RGPD sont réunies.
Les demandes sont adressées au responsable du traitement ou au délégué à la protection des données de l’organisme, selon les coordonnées communiquées dans la notice d’information remise aux participants. Elles sont traitées dans les délais réglementaires.
Après anonymisation irréversible, les données ne permettant plus d’identifier les participants ne constituent plus des données à caractère personnel et ne relèvent donc plus du champ d’application du RGPD. Les éventuelles données identifiantes conservées séparément demeurent soumises à la réglementation applicable jusqu’à leur suppression.
Les modalités d’exercice des droits et les éventuelles restrictions applicables sont précisées dans la notice d’information des participants, conformément au cadre réglementaire de la recherche concernée.