N° 19713174

PALLIDAY-22 : Prise en charge palliative précoce en oncologie : mythe ou réalité ? L’exemple d’une hospitalisation de jour de soins palliatifs.

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Objectif(s) de la recherche et intérêt pour la santé publique

Finalité de l'étude

Recherche, étude, évaluation

Objectifs poursuivis

Prise en charge des patients
Sécurité des patients

Domaines médicaux investigués

Cancérologie

Bénéfices attendus

Cette étude correspond à une analyse de pratique permettant à la fois :
- D’évaluer nos modalités de rencontres et nos habitudes afin de savoir si à ce jour nous respectons les recommandations, et dans le cas contraire d’envisager des actions correctrices
- D’analyser l’impact de l’HDJ de soins palliatifs sur la qualité de fin de vie des patients

L’objectif est donc d’améliorer la prise en charge des patients concernant leur prise en charge symptomatique et leur qualité de fin de vie.
Démarche :
- Analyse des demandes d’HDJ de soins palliatifs adressées à l’équipe entre le 01/03/22 et le 28/02/23
- Analyse rétrospective des dossiers médicaux afin de recueillir les données recherchées
- Analyse statistique des données et comparaison aux données de la littérature

Contexte :
L’impact positif de la prise en charge palliative précoce en oncologie est connu depuis de nombreuses années et a conduit en 2016 l’American Society of Clinical Oncology (ASCO) à établir des recommandations en faveur de cette intervention précoce dans le parcours de soins des patients.
Notre établissement a créé depuis 2014 une hospitalisation de jour de soins palliatifs afin de permettre une évaluation globale des patients atteints de cancer en situation palliative suivis dans notre centre associant une évaluation globale en soins de support, ainsi qu’une évaluation conjointe de l’équipe de soins palliatifs et du référent onco-hématologue.
Avec le temps, le sentiment dominant des équipes était celui d’adressage de patients dans des situations médicales mais aussi psycho-sociales de plus en plus complexes, et de rencontres de plus en plus tardives dans le parcours de soins.

Objectif principal : L’objectif de ce travail a donc été de réaliser une analyse descriptive des demandes d’hospitalisation de jour adressées à l’équipe mobile afin de savoir si le modèle de l’HDJ de soins palliatifs permettait la rencontre intégrée et précoce recommandée par l’ASCO.

Objectif secondaire : Analyse de l’impact de la rencontre en HDJ de soins palliatifs sur la trajectoire de fin de vie des patients.

Méthodologie de recueil et de traitement des données :
Type de tumeur : Tout cancer

Critères d’inclusion :
- Patients suivis au sein de l’IUCT-O
- Situation palliative
- Demandes de rencontre en HDJ adressées à l’équipe de soins palliatifs

Critères d’exclusion : Aucun

Recueil rétrospectif des données dans le dossier médical informatisé.
• Données socio-démographiques : âge, sexe, lieu de vie, aidant
• Données oncologiques : pathologie, stade, traitements spécifiques, score de Barbot, score OMS
• Données liées à la demande d’HDJ SP : motif, patient connu ou non de l’EMDSP, date de demande et de programmation, intervenant, coordination mise en place, évaluation oncologique
• Date et lieu de décès du patient

Partie bio statistique :
Réalisation de statistiques descriptives et d’analyse de corrélation.

Données utilisées

Catégories de données utilisées

Informations relatives aux pathologies des personnes concernées
Informations recueillies à l'occasion d'activités de prévention, de diagnostic, de soins ou de suivi social et médico-social

Source de données utilisées

Autre

Autre(s) source(s) de donnée(s) mobilisée(s)

Dossiers Médicaux

Appariement entre les sources de données mobilisées

  Non

Variables sensibles utilisées

Année et mois de naissance
Date de soins (JJ/MM/AAAA)
Date de décès (JJ/MM/AAAA)

Justification du recours à cette(ces) variable(s) sensible(s)

Données démographiques et médicales permettant la description de la population étudiée et l’analyse de corrélation.
Données permettant l’évaluation des trajectoires de fin de vie.

Recours au numéro d'identification des professionnels de santé

  Non

Plateforme utilisée pour l'analyse des données

Autre

Acteurs finançant et participant à l'étude

Responsable(s) de traitement

Type de responsable de traitement 1

Etablissement privé de santé (dont fédération)

Responsable de traitement 1

Oncopole Claudius Regaud – IUCT-Oncopole

1 avenue Irène Joliot Curie 31059 Toulouse Cedex France

Localisation du responsable de traitement 1
  Dans l'UE
Représentant du responsable de traitement 1

Calendrier du projet

Date de début : 01/01/2024 – Date de fin : 31/10/2024 Durée de l'étude : 10

Base légale pour accéder aux données

Encadrement réglementaire

Méthodologie de référence 004

Durée de conservation aux fins du projet (en années)

5

Existence d'une prise de décision automatisée

  Non

Fondement juridique

Article 6 du RGPD (Licéité du traitement)

(1)(f) intérêts légitimes du responsable de traitement

Article 9 du RGPD (Exception permettant de traiter des données de santé)

(2)(i) intérêt public dans le domaine de la santé publique

Transfert de données personnelles vers un pays hors UE

  Non

Droits des personnes

L’ensemble de notre démarche est détaillée sur notre site internet, à la page suivante : https://www.iuct-oncopole.fr/recherches-necessitant-une-reutilisation-d…

Conformément au Règlement Général sur la Protection des Données, les patients disposent à tout moment d'un droit d'accès, de rectification, d’opposition pour motif légitime sur leurs données (cf. cnil.fr pour plus d’informations sur les droits). Ils disposent en outre :

● Du droit de solliciter une limitation du traitement de leurs données,
● D’un droit à l’oubli et à l’effacement numérique,
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Pour exercer ces droits, ils peuvent s’adresser, en fournissant une copie d’un justificatif de leur identité, au délégué à la protection aux données de l’Institut pour leurs questions concernant leurs données à caractère personnel, aux coordonnées suivantes :
Mr Guillaume Jauffret - IUCT – Oncopole - 1 avenue Irène Joliot-Curie - 31059 TOULOUSE Cedex 9
DPO-ICR@iuct-oncopole.fr - Tél : 05 31 15 57 03

Délégué à la protection des données

Oncopole Claudius Regaud – IUCT-Oncopole

1 avenue Irène Joliot Curie 31059 Toulouse Cedex 9 France

dpo-icr@iuct-oncopole.fr