PADELHEMO
Objectif(s) de la recherche et intérêt pour la santé publique
Finalité de l'étude
Objectifs poursuivis
Domaines médicaux investigués
Bénéfices attendus
Contexte L'hémophilie est une maladie hémorragique rare et héréditaire, due à un déficit en une protéine de la coagulation, dont la fréquence et la gravité des saignements varient selon la sévérité. En France, 8 000 à 12 000 personnes en sont atteintes. La prise en charge s'est nettement améliorée grâce aux centres spécialisés et aux nouveaux traitements, mais elle reste coûteuse et lourde, surtout dans les formes sévères.
Un registre national suit une grande partie des patients, mais les formes les plus légères, moins souvent suivies en centre spécialisé, restent sous-représentées.
Mieux connaître l'ensemble de ces patients est essentiel pour améliorer l'organisation des soins et évaluer l'efficacité des traitements en vie réelle. Objectif
Ce projet vise à développer des algorithmes d'intelligence artificielle capables de repérer automatiquement les personnes atteintes d'hémophilie au sein des données hospitalières.
Un objectif secondaire consiste à estimer, à partir de ces mêmes données, la sévérité de l'hémophilie identifiée, et à comparer les performances des différentes méthodes utilisées.
Données utilisées
Catégories de données utilisées
Source de données utilisées
Autre(s) source(s) de donnée(s) mobilisée(s)
Appariement entre les sources de données mobilisées
Variables sensibles utilisées
Recours au numéro d'identification des professionnels de santé
Plateforme utilisée pour l'analyse des données
Acteurs finançant et participant à l'étude
Responsable(s) de traitement
Type de responsable de traitement 1
Responsable de traitement 1
Localisation du responsable de traitement 1
Représentant du responsable de traitement 1
Calendrier du projet
Base légale pour accéder aux données
Encadrement réglementaire
Durée de conservation aux fins du projet (en années)
2
Existence d'une prise de décision automatisée
Fondement juridique
Article 6 du RGPD (Licéité du traitement)
Article 9 du RGPD (Exception permettant de traiter des données de santé)
Transfert de données personnelles vers un pays hors UE
Droits des personnes
Information individuelle de recherche mais non spécifique à ce projet, avec renvoi à un dispositif d’information spécifique, préalablement à la mise en œuvre