N° 32774834

PADELHEMO

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Objectif(s) de la recherche et intérêt pour la santé publique

Finalité de l'étude

Recherche, étude, évaluation

Objectifs poursuivis

Diagnostics
Prévention et traitement
Prise en charge des patients
Compréhension des maladies

Domaines médicaux investigués

Hématologie

Bénéfices attendus

Contexte L'hémophilie est une maladie hémorragique rare et héréditaire, due à un déficit en une protéine de la coagulation, dont la fréquence et la gravité des saignements varient selon la sévérité. En France, 8 000 à 12 000 personnes en sont atteintes. La prise en charge s'est nettement améliorée grâce aux centres spécialisés et aux nouveaux traitements, mais elle reste coûteuse et lourde, surtout dans les formes sévères.

Un registre national suit une grande partie des patients, mais les formes les plus légères, moins souvent suivies en centre spécialisé, restent sous-représentées.

Mieux connaître l'ensemble de ces patients est essentiel pour améliorer l'organisation des soins et évaluer l'efficacité des traitements en vie réelle. Objectif

Ce projet vise à développer des algorithmes d'intelligence artificielle capables de repérer automatiquement les personnes atteintes d'hémophilie au sein des données hospitalières.
Un objectif secondaire consiste à estimer, à partir de ces mêmes données, la sévérité de l'hémophilie identifiée, et à comparer les performances des différentes méthodes utilisées.

Données utilisées

Catégories de données utilisées

Informations recueillies à l'occasion d'activités de prévention, de diagnostic, de soins ou de suivi social et médico-social
Informations relatives aux pathologies des personnes concernées

Source de données utilisées

Autre

Autre(s) source(s) de donnée(s) mobilisée(s)

Registre(s)

Appariement entre les sources de données mobilisées

  Non

Variables sensibles utilisées

Aucune

Recours au numéro d'identification des professionnels de santé

  Non

Plateforme utilisée pour l'analyse des données

Autre

Acteurs finançant et participant à l'étude

Responsable(s) de traitement

Type de responsable de traitement 1

Etablissement public de santé (dont fédération)

Responsable de traitement 1

Assistance Publique - Hopitaux de Marseille

80 Rue brochier 13005 Marseille 13005 MARSEILLE France

Localisation du responsable de traitement 1
  Dans l'UE
Représentant du responsable de traitement 1
François CREMIEUX

Calendrier du projet

Date de début : 20/02/2026 – Date de fin : 20/02/2028 Durée de l'étude : 24
Etape 1 : Dépôt du projet
22/07/2026

Base légale pour accéder aux données

Encadrement réglementaire

Méthodologie de référence 004

Durée de conservation aux fins du projet (en années)

2

Existence d'une prise de décision automatisée

  Non

Fondement juridique

Article 6 du RGPD (Licéité du traitement)

(1)(e) exécution d’une mission d’intérêt public

Article 9 du RGPD (Exception permettant de traiter des données de santé)

(2)(j) archives, recherche scientifique ou historique, ou statistiques

Transfert de données personnelles vers un pays hors UE

  Non

Droits des personnes

Information individuelle de recherche mais non spécifique à ce projet, avec renvoi à un dispositif d’information spécifique, préalablement à la mise en œuvre

Délégué à la protection des données

Assitance Publique - Hopitaux de Marseille

80 Rue brochier 13005 Marseille 13005 MARSEILLE France

daniele.blanc@ap-hm.fr