MOG-ART: validation d’un score prédictif de rechute chez l’enfant et l’adulte atteint d’une maladie associée aux anticorps anti-MOG à Toulouse
Objectif(s) de la recherche et intérêt pour la santé publique
Finalité de l'étude
Objectifs poursuivis
Domaines médicaux investigués
Bénéfices attendus
L'objectif de ce projet est d' évaluer la valeur prédictive du score MOG-AR concernant le risque de nouvelle poussée chez les patients atteints de MOGAD dans une cohorte monocentrique toulousaine. Le projet porte sur une maladie rare, la maladie associée aux anticorps anti-MOG (MOGAD). Cette pathologie est globalement de bon pronostic mais présente toutefois un risque majeur de handicap et donc de coût sociétal. Cette étude permettra de définir la population à risque de rechute et d’essayer de valider un score prédictif déjà publié, le score MOG-AR, à une population toulousaine. Ce projet sera effectué à partir des données de tout patient suivi au CHU de Toulouse pour une maladie associée aux anticorps anti-MOG (MOGAD) depuis au moins 12 mois, qu’il soit enfant ou adulte.
Données utilisées
Catégories de données utilisées
Source de données utilisées
Autre(s) source(s) de donnée(s) mobilisée(s)
Appariement entre les sources de données mobilisées
Variables sensibles utilisées
Justification du recours à cette(ces) variable(s) sensible(s)
Il est nécessaire de connaître l’âge du début de la maladie, du début et de la fin des différents traitements. Ces données sont nécessaires pour répondre aux objectifs de la recherche.
Recours au numéro d'identification des professionnels de santé
Plateforme utilisée pour l'analyse des données
Acteurs finançant et participant à l'étude
Responsable(s) de traitement
Type de responsable de traitement 1
Responsable de traitement 1
Localisation du responsable de traitement 1
Représentant du responsable de traitement 1
Responsable(s) de mise en oeuvre non cités comme responsable de traitement
Responsable de mise en oeuvre non cité comme responsable de traitement 1
Calendrier du projet
Base légale pour accéder aux données
Encadrement réglementaire
Durée de conservation aux fins du projet (en années)
2
Existence d'une prise de décision automatisée
Fondement juridique
Article 6 du RGPD (Licéité du traitement)
Article 9 du RGPD (Exception permettant de traiter des données de santé)
Transfert de données personnelles vers un pays hors UE
Droits des personnes
L'ensemble des droits des personnes dont les données seront traitées sont décrits dans la notice d'information relative au projet de recherche qui sera publiée sur le portail de transparence du CHU de Toulouse. Cette notice contient l'ensemble des droits et explique comment les appliquer.