N° F20230103175051

Modificateurs génétiques de l'amylose ATTR héréditaire et acquise

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Objectif(s) de la recherche et intérêt pour la santé publique

Objectifs poursuivis

Diagnostics
Prévention et traitement

Domaines médicaux investigués

Autre

Bénéfices attendus

Réaliser une analyse d'association à l'échelle du génome (GWA) afin d'identifier chez les patients atteints d'amylose ATTR des variations génétiques qui modifient l'âge de survenue (AAO ou age at onset) et la pénétrance de la maladie.

Données utilisées

Catégories de données utilisées

Informations relatives aux pathologies des personnes concernées

Source de données utilisées

Autres sources

Variables sensibles utilisées

Année et mois de naissance

Acteurs finançant et participant à l'étude

Responsable(s) de traitement

Type de responsable de traitement 1

Autre

Responsable de traitement 1

Pr Andoni ECHANIZ LAGUNA

78 rue du Général Leclerc 94270 Le Kremlin Bicêtre

Calendrier du projet

Terminé
Date de début : 02/01/2023 – Date de fin : 01/01/2026 Durée de l'étude : 3
Etape 1 : Dépôt du projet
03/01/2023

Base légale pour accéder aux données

Durée de conservation aux fins du projet (en années)

3

Fondement juridique

Article 6 du RGPD (Licéité du traitement)

(1)(c) respect d’une obligation légale

Article 9 du RGPD (Exception permettant de traiter des données de santé)

(2)(j) archives, recherche scientifique ou historique, ou statistiques

Transfert de données personnelles vers un pays hors UE

  Non

Droits des personnes

Une note d'information écrite sera envoyée par. . courrier aux patients où sont mentionnés les. . droits des articles du RGPD.

Délégué à la protection des données

Vincente Lecomte

78 rue du général Leclerc 94270 Le Kremlin Bicêtre

vincente.lecomte@aphp.fr