N° 32444311

MISC’ALZ – Mesure d’impact social des colocations Alzheimer

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Objectif(s) de la recherche et intérêt pour la santé publique

Finalité de l'étude

Recherche, étude, évaluation

Objectifs poursuivis

Autre

Domaines médicaux investigués

Gériatrie

Bénéfices attendus

Le projet vise à évaluer les effets des colocations pour personnes vivant avec la maladie d’Alzheimer ou maladies apparentées (habitat inclusif) comme alternative à l’hébergement institutionnel classique.
Il s’inscrit dans une logique d’amélioration des parcours de vie et de soins, en particulier pour les personnes en situation de perte d’autonomie, en recherchant des modèles d’accompagnement favorisant la qualité de vie, la préservation de l’autonomie et le maintien du lien social.
Objectifs poursuivis
Démontrer l’intérêt des colocations et leur impact sur la qualité de vie des personnes malades, des familles et pour les professionnels.

Éléments de méthode
Il s’agit d’une étude observationnelle, multicentrique, reposant sur une approche mixte combinant :
- des données quantitatives (questionnaires standardisés de qualité de vie et d’impact),
- des données qualitatives (entretiens semi-directifs auprès de résidents, aidants et professionnels),
- et des données organisationnelles liées au fonctionnement des colocations.
La collecte des données est réalisée de manière pseudonymisée. Les analyses sont descriptives et comparatives, avec une approche d’évaluation d’impact social et organisationnel.

Population d’étude
La population étudiée comprend :
- des personnes vivant avec la maladie d’Alzheimer ou troubles apparentés résidant en colocation,
- leurs aidants (famille ou proches),
- les professionnels intervenant dans les dispositifs (coordination, intervenants médico-sociaux).
Les participants sont inclus sur la base du volontariat, après information et recueil du consentement.

Données utilisées

Catégories de données utilisées

Informations relatives aux bénéficiaires de soins et de prestations médico-sociales
Informations relatives à la prise en charge sanitaire, médico-sociale et financière associées à chaque bénéficiaire
Informations relatives aux pathologies des personnes concernées
Informations recueillies à l'occasion d'activités de prévention, de diagnostic, de soins ou de suivi social et médico-social
Informations relatives aux conditions sociales, environnementales, aux habitudes de vie et au contexte socio-économique des personnes concernées
Informations médico-sociales relatives à la situation des personnes en situation de handicap
Autre

Autre(s) catégorie(s) de donnée(s) utilisée(s)

autres

Source de données utilisées

Autre

Autre(s) source(s) de donnée(s) mobilisée(s)

Enquête(s)

Appariement entre les sources de données mobilisées

  Non

Variables sensibles utilisées

Commune de résidence de la personne étudiée
Année et mois de naissance

Justification du recours à cette(ces) variable(s) sensible(s)

Le recours au traitement de données à caractère personnel, incluant des données relatives à la santé, est indispensable à la réalisation de cette étude d'impact visant à évaluer les effets du modèle de colocations Alzheimer sur les personnes accompagnées. L'étude nécessite un suivi longitudinal des participants sur une période de 6 mois afin d'analyser l'évolution d'indicateurs individuels tels que la qualité de vie, l'autonomie, les hospitalisations. L'utilisation de données pseudonymisées est nécessaire pour assurer le rapprochement des données recueillies à différents temps de mesure et permettre une analyse scientifique fiable. Les données collectées sont strictement limitées à celles nécessaires à la poursuite des objectifs de l'étude, conformément au principe de minimisation des données prévu par le RGPD.
L'étude prévoit également le recueil de données auprès des proches aidants et des professionnels intervenant dans les colocations afin d'évaluer l'impact organisationnel, social et qualitatif du dispositif. Les données collectées sont limitées aux informations strictement nécessaires à cette évaluation.

Recours au numéro d'identification des professionnels de santé

  Non

Plateforme utilisée pour l'analyse des données

Autre

Acteurs finançant et participant à l'étude

Responsable(s) de traitement

Type de responsable de traitement 1

Association de patients

Responsable de traitement 1

Helene Mejean

5 Rue des Reculettes 75013 Paris 75013 Paris France

Localisation du responsable de traitement 1
  Dans l'UE
Représentant du responsable de traitement 1
CHRISTINE TABUENCA

Calendrier du projet

Date de début : 15/07/2026 – Date de fin : 31/12/2026 Durée de l'étude : 6
Etape 1 : Dépôt du projet
06/07/2026

Base légale pour accéder aux données

Encadrement réglementaire

Méthodologie de référence 004

Destinataire(s) des données

Destinataire des données 1

Move In Med (sous-traitant)

149 Avenue du Golf 34670 Baillargues 34670 BAILLARGUES France

Durée de conservation aux fins du projet (en années)

2

Existence d'une prise de décision automatisée

  Non

Fondement juridique

Article 6 du RGPD (Licéité du traitement)

(1)(a) consentement spécifique, éclairé et univoque

Article 9 du RGPD (Exception permettant de traiter des données de santé)

(2)(a) consentement spécifique, éclairé et univoque

Transfert de données personnelles vers un pays hors UE

  Non

Droits des personnes

Les participants disposent des droits prévus aux articles 15 à 20 du RGPD (accès, rectification, limitation, effacement, notification des modifications et portabilité).
Dans le cadre de cette recherche, ces droits sont exercés dans le respect des exigences de la réglementation applicable aux recherches impliquant la personne humaine.
En particulier :
le droit d’accès et de rectification (articles 15 et 16) est garanti selon une procédure définie par le responsable de traitement,
le droit à l’effacement (article 17) et le droit à la portabilité (article 20) peuvent être limités lorsque leur exercice est susceptible de compromettre la réalisation des objectifs scientifiques de l’étude, conformément aux dispositions applicables,
le droit à la limitation du traitement (article 18) peut être exercé dans les cas prévus par le RGPD,
toute rectification, limitation ou suppression est, lorsque cela est possible, notifiée aux destinataires des données (article 19).

Délégué à la protection des données

AFCDP

1 Rue de Stockholm 75008 Paris 75008 PARIS France

guyader@med-alz.org