MISC’ALZ – Mesure d’impact social des colocations Alzheimer
Objectif(s) de la recherche et intérêt pour la santé publique
Finalité de l'étude
Objectifs poursuivis
Domaines médicaux investigués
Bénéfices attendus
Le projet vise à évaluer les effets des colocations pour personnes vivant avec la maladie d’Alzheimer ou maladies apparentées (habitat inclusif) comme alternative à l’hébergement institutionnel classique.
Il s’inscrit dans une logique d’amélioration des parcours de vie et de soins, en particulier pour les personnes en situation de perte d’autonomie, en recherchant des modèles d’accompagnement favorisant la qualité de vie, la préservation de l’autonomie et le maintien du lien social.
Objectifs poursuivis
Démontrer l’intérêt des colocations et leur impact sur la qualité de vie des personnes malades, des familles et pour les professionnels.
Éléments de méthode
Il s’agit d’une étude observationnelle, multicentrique, reposant sur une approche mixte combinant :
- des données quantitatives (questionnaires standardisés de qualité de vie et d’impact),
- des données qualitatives (entretiens semi-directifs auprès de résidents, aidants et professionnels),
- et des données organisationnelles liées au fonctionnement des colocations.
La collecte des données est réalisée de manière pseudonymisée. Les analyses sont descriptives et comparatives, avec une approche d’évaluation d’impact social et organisationnel.
Population d’étude
La population étudiée comprend :
- des personnes vivant avec la maladie d’Alzheimer ou troubles apparentés résidant en colocation,
- leurs aidants (famille ou proches),
- les professionnels intervenant dans les dispositifs (coordination, intervenants médico-sociaux).
Les participants sont inclus sur la base du volontariat, après information et recueil du consentement.
Données utilisées
Catégories de données utilisées
Autre(s) catégorie(s) de donnée(s) utilisée(s)
autres
Source de données utilisées
Autre(s) source(s) de donnée(s) mobilisée(s)
Appariement entre les sources de données mobilisées
Variables sensibles utilisées
Justification du recours à cette(ces) variable(s) sensible(s)
Le recours au traitement de données à caractère personnel, incluant des données relatives à la santé, est indispensable à la réalisation de cette étude d'impact visant à évaluer les effets du modèle de colocations Alzheimer sur les personnes accompagnées. L'étude nécessite un suivi longitudinal des participants sur une période de 6 mois afin d'analyser l'évolution d'indicateurs individuels tels que la qualité de vie, l'autonomie, les hospitalisations. L'utilisation de données pseudonymisées est nécessaire pour assurer le rapprochement des données recueillies à différents temps de mesure et permettre une analyse scientifique fiable. Les données collectées sont strictement limitées à celles nécessaires à la poursuite des objectifs de l'étude, conformément au principe de minimisation des données prévu par le RGPD.
L'étude prévoit également le recueil de données auprès des proches aidants et des professionnels intervenant dans les colocations afin d'évaluer l'impact organisationnel, social et qualitatif du dispositif. Les données collectées sont limitées aux informations strictement nécessaires à cette évaluation.
Recours au numéro d'identification des professionnels de santé
Plateforme utilisée pour l'analyse des données
Acteurs finançant et participant à l'étude
Responsable(s) de traitement
Type de responsable de traitement 1
Responsable de traitement 1
Localisation du responsable de traitement 1
Représentant du responsable de traitement 1
Calendrier du projet
Base légale pour accéder aux données
Encadrement réglementaire
Durée de conservation aux fins du projet (en années)
2
Existence d'une prise de décision automatisée
Fondement juridique
Article 6 du RGPD (Licéité du traitement)
Article 9 du RGPD (Exception permettant de traiter des données de santé)
Transfert de données personnelles vers un pays hors UE
Droits des personnes
Les participants disposent des droits prévus aux articles 15 à 20 du RGPD (accès, rectification, limitation, effacement, notification des modifications et portabilité).
Dans le cadre de cette recherche, ces droits sont exercés dans le respect des exigences de la réglementation applicable aux recherches impliquant la personne humaine.
En particulier :
le droit d’accès et de rectification (articles 15 et 16) est garanti selon une procédure définie par le responsable de traitement,
le droit à l’effacement (article 17) et le droit à la portabilité (article 20) peuvent être limités lorsque leur exercice est susceptible de compromettre la réalisation des objectifs scientifiques de l’étude, conformément aux dispositions applicables,
le droit à la limitation du traitement (article 18) peut être exercé dans les cas prévus par le RGPD,
toute rectification, limitation ou suppression est, lorsque cela est possible, notifiée aux destinataires des données (article 19).