« MED-DIG-HK » : Meilleure description des symptômes digestifs et de leur prise en charge chez les patients présentant un syndrome de Hennekam
Objectif(s) de la recherche et intérêt pour la santé publique
Finalité de l'étude
Objectifs poursuivis
Domaines médicaux investigués
Bénéfices attendus
Nous souhaitons, à l’aide de la banque nationale de données des maladies rares (BNDMR) qui recense
en France 30 patients présentant ce syndrome, réaliser une étude la plus exhaustive possible ciblée
sur les signes digestifs et leur prise en charge, en interrogeant les professionnels de santé suivant les
personnes concernées.
Cette étude permettra d’affiner nos connaissances sur le syndrome de Hennekam dans le but
d’adapter le suivi, améliorer la prise en charge et mieux informer les patients et leur entourage. Elle
fera l’objet d’une publication scientifique.
Données utilisées
Catégories de données utilisées
Source de données utilisées
Autre(s) source(s) de donnée(s) mobilisée(s)
Appariement entre les sources de données mobilisées
Variables sensibles utilisées
Recours au numéro d'identification des professionnels de santé
Plateforme utilisée pour l'analyse des données
Acteurs finançant et participant à l'étude
Responsable(s) de traitement
Type de responsable de traitement 1
Responsable de traitement 1
Localisation du responsable de traitement 1
Représentant du responsable de traitement 1
Calendrier du projet
Base légale pour accéder aux données
Encadrement réglementaire
Durée de conservation aux fins du projet (en années)
2
Existence d'une prise de décision automatisée
Fondement juridique
Article 6 du RGPD (Licéité du traitement)
Article 9 du RGPD (Exception permettant de traiter des données de santé)
Transfert de données personnelles vers un pays hors UE
Droits des personnes
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