Lymphœdème congénital avec mutation FLT4, les diverses expressions phénotypiques.
Objectif(s) de la recherche et intérêt pour la santé publique
Finalité de l'étude
Objectifs poursuivis
Domaines médicaux investigués
Bénéfices attendus
améliorer la compréhension et la prise en charge de la pathologie.
Majeurs et mineurs (adolescents)
Population cible :
Patients présentant un lymphœdème congénital avec mutation FLT4.
Critères d’inclusion :
Patient suivi dans le service de médecine vasculaire
Patient porteur d’un lymphœdème primaire des membres inférieurs.
Analyse génétique avec mutation FLT4 avérée.
Critères de non inclusion :
Patient non porteur de la mutation FLT4.
Descriptive : les méthodes usuelles seront utilisées : moyennes et écart-type ou médiane et quartiles pour les variables quantitatives, effectifs et pourcentages pour les variables qualitatives.
Données utilisées
Catégories de données utilisées
Source de données utilisées
Autre(s) source(s) de donnée(s) mobilisée(s)
Appariement entre les sources de données mobilisées
Variables sensibles utilisées
Justification du recours à cette(ces) variable(s) sensible(s)
Calculer l'âge lors du diagnostic et des soins. Comprendre évolution avec traitement mis en place.
Recours au numéro d'identification des professionnels de santé
Plateforme utilisée pour l'analyse des données
Acteurs finançant et participant à l'étude
Responsable(s) de traitement
Type de responsable de traitement 1
Responsable de traitement 1
Localisation du responsable de traitement 1
Représentant du responsable de traitement 1
Calendrier du projet
Base légale pour accéder aux données
Encadrement réglementaire
Durée de conservation aux fins du projet (en années)
2
Existence d'une prise de décision automatisée
Fondement juridique
Article 6 du RGPD (Licéité du traitement)
Article 9 du RGPD (Exception permettant de traiter des données de santé)
Transfert de données personnelles vers un pays hors UE
Droits des personnes
Une note d’information individuelle sur la recherche est transmise aux personnes concernées. Cette information est en conformité avec les articles 15 à 20 du RGPD