N° 18970184

LUCIEN : ETUDE NON-INTERVENTIONNELLE, MULTISOURCE SUR LES DELAIS ET LES COUTS DES PARCOURS DIAGNOSTIQUES DU CANCER DU POUMON PRIMITIF – ANALYSE DE PROCESSUS (PROCESS MINING)

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Objectif(s) de la recherche et intérêt pour la santé publique

Finalité de l'étude

Recherche, étude, évaluation

Objectifs poursuivis

Prise en charge des patients

Domaines médicaux investigués

Cancérologie

Bénéfices attendus

Cette étude apportera des connaissances complémentaires sur les parcours diagnostiques en vie réelle dans les cancers du poumon et sur les potentiels facteurs individuels ou organisationnels expliquant les parcours. La méthodologie employée pourrait constituer une base méthodologique pour l’évaluation de l’impact potentiel du parcours diagnostique sur l’efficacité des traitements et la survie des patients atteints d’un cancer du poumon. Au-delà du cancer du poumon, la méthodologie employée pourrait être transposée à l’étude de parcours de santé dans d’autres cancers et d’autres maladies chroniques. Cette étude contribue à l’enjeu prioritaire de la Stratégie Décennale de Lutte contre les cancers de mauvais pronostic et s’inscrit dans le cadre des études conduites en réponse au Contrat stratégique de la filière des industries et technologies de santé signé entre l’Etat et les représentants des industries.

Données utilisées

Catégories de données utilisées

Informations relatives aux bénéficiaires de soins et de prestations médico-sociales
Informations relatives aux pathologies des personnes concernées
Informations relatives à la prise en charge sanitaire, médico-sociale et financière associées à chaque bénéficiaire
Informations recueillies à l'occasion d'activités de prévention, de diagnostic, de soins ou de suivi social et médico-social

Source de données utilisées

Autres sources

Autre(s) source(s) de donnée(s) mobilisée(s)

Autre(s)

Appariement entre les sources de données mobilisées

  Oui

Source(s) de données appariées

Les données SNDS de la PDC seront appariées avec les données issues des comptes-rendus de génétique moléculaire et les données issues des comptes-rendus de réunion de concertation pluridisciplinaire de la PDC.

Type d'appariement

Appariement indirect

Variables sensibles utilisées

Année et mois de naissance
Date de soins (JJ/MM/AAAA)
Commune de résidence de la personne étudiée

Recours au numéro d'identification des professionnels de santé

  Non

Plateforme utilisée pour l'analyse des données

Autre (système fils)

Acteurs finançant et participant à l'étude

Responsable(s) de traitement

Type de responsable de traitement 1

Agence

Responsable de traitement 1

Institut national du cancer

52 Avenue André Morizet 92100 Boulogne-Billancourt 92100 Boulogne-Billancourt France

Localisation du responsable de traitement 1
  Dans l'UE
Représentant du responsable de traitement 1

Type de responsable de traitement 2

Entreprise du médicament

Responsable de traitement 2

MSD France

10-12 Cours Michelet 92800 Puteaux 92800 Puteaux France

Localisation du responsable de traitement 2
  Dans l'UE
Le responsable de traitement est également responsable de mise en oeuvre
  Non

Responsable(s) de mise en oeuvre non cités comme responsable de traitement

Responsable de mise en oeuvre non cité comme responsable de traitement 1

HEVA

186 Avenue Thiers 69006 Lyon 69009 Lyon France

Calendrier du projet

Date de début : 01/07/2024 – Date de fin : 01/07/2027 Durée de l'étude : 36

Base légale pour accéder aux données

Encadrement réglementaire

Autorisation CNIL

Destinataire(s) des données

Destinataire des données 1

HEVA

186 Avenue Thiers 69006 Lyon 69009 Lyon France

Durée de conservation aux fins du projet (en années)

3

Fondement juridique

Article 6 du RGPD (Licéité du traitement)

(1)(f) intérêts légitimes du responsable de traitement

Article 9 du RGPD (Exception permettant de traiter des données de santé)

(2)(j) archives, recherche scientifique ou historique, ou statistiques

Transfert de données personnelles vers un pays hors UE

  Non

Droits des personnes

L’Institut national du cancer ne disposant pas de l’identité des personnes, ces dernières peuvent exercer leurs droits en contactant directement les responsables de traitement des organismes à l’origine de la collecte des données concernées (la CNAM pour le SNDS). La procédure pour exercer leurs droits est présentée sur le site internet de l’Institut : https://lesdonnees.e-cancer.fr Toutefois, si les personnes concernées fournissent des informations complémentaires permettant leur ré-identification, l’exercice de leurs droits devra être rendu possible directement auprès de l’INCa.

Délégué à la protection des données

Institut national du cancer

52 Avenue André Morizet 92100 Boulogne-Billancourt 92100 Boulogne-Billancourt France