LUCIEN : ETUDE NON-INTERVENTIONNELLE, MULTISOURCE SUR LES DELAIS ET LES COUTS DES PARCOURS DIAGNOSTIQUES DU CANCER DU POUMON PRIMITIF – ANALYSE DE PROCESSUS (PROCESS MINING)
Objectif(s) de la recherche et intérêt pour la santé publique
Finalité de l'étude
Objectifs poursuivis
Domaines médicaux investigués
Bénéfices attendus
Cette étude apportera des connaissances complémentaires sur les parcours diagnostiques en vie réelle dans les cancers du poumon et sur les potentiels facteurs individuels ou organisationnels expliquant les parcours. La méthodologie employée pourrait constituer une base méthodologique pour l’évaluation de l’impact potentiel du parcours diagnostique sur l’efficacité des traitements et la survie des patients atteints d’un cancer du poumon. Au-delà du cancer du poumon, la méthodologie employée pourrait être transposée à l’étude de parcours de santé dans d’autres cancers et d’autres maladies chroniques. Cette étude contribue à l’enjeu prioritaire de la Stratégie Décennale de Lutte contre les cancers de mauvais pronostic et s’inscrit dans le cadre des études conduites en réponse au Contrat stratégique de la filière des industries et technologies de santé signé entre l’Etat et les représentants des industries.
Données utilisées
Catégories de données utilisées
Source de données utilisées
Autre(s) source(s) de donnée(s) mobilisée(s)
Appariement entre les sources de données mobilisées
Source(s) de données appariées
Les données SNDS de la PDC seront appariées avec les données issues des comptes-rendus de génétique moléculaire et les données issues des comptes-rendus de réunion de concertation pluridisciplinaire de la PDC.
Type d'appariement
Variables sensibles utilisées
Recours au numéro d'identification des professionnels de santé
Plateforme utilisée pour l'analyse des données
Acteurs finançant et participant à l'étude
Responsable(s) de traitement
Type de responsable de traitement 1
Responsable de traitement 1
Localisation du responsable de traitement 1
Représentant du responsable de traitement 1
Type de responsable de traitement 2
Responsable de traitement 2
Localisation du responsable de traitement 2
Le responsable de traitement est également responsable de mise en oeuvre
Responsable(s) de mise en oeuvre non cités comme responsable de traitement
Responsable de mise en oeuvre non cité comme responsable de traitement 1
Calendrier du projet
Base légale pour accéder aux données
Encadrement réglementaire
Durée de conservation aux fins du projet (en années)
3
Fondement juridique
Article 6 du RGPD (Licéité du traitement)
Article 9 du RGPD (Exception permettant de traiter des données de santé)
Transfert de données personnelles vers un pays hors UE
Droits des personnes
L’Institut national du cancer ne disposant pas de l’identité des personnes, ces dernières peuvent exercer leurs droits en contactant directement les responsables de traitement des organismes à l’origine de la collecte des données concernées (la CNAM pour le SNDS). La procédure pour exercer leurs droits est présentée sur le site internet de l’Institut : https://lesdonnees.e-cancer.fr Toutefois, si les personnes concernées fournissent des informations complémentaires permettant leur ré-identification, l’exercice de leurs droits devra être rendu possible directement auprès de l’INCa.