N° F20210408095913

Leucémie Myéloide Chronique : analyse de la consommation de soins à l'aide de la Plateforme de données en Cancérologie.

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Objectif(s) de la recherche et intérêt pour la santé publique

Objectifs poursuivis

Prise en charge des patients
Sécurité des patients
Organisation des établissements de santé

Domaines médicaux investigués

Cancérologie

Bénéfices attendus

Avec l’amélioration de la prise en charge de certains cancers,nous observons une augmentation de l’espérance de vie et une diminution de la mortalité liée à ces cancers. Il s’ensuit une augmentation mécanique de la prévalence de sujets ayant eu ou ayant un cancer. C’est le cas de la population de sujets atteint d’une leucémie myéloïde chronique et traités par inhibiteur de tyrosinekinase dont la prise en charge s’est radicalement améliorée au début des années 2000.

Données utilisées

Catégories de données utilisées

Informations relatives aux bénéficiaires de soins et de prestations médico-sociales
Informations relatives à la prise en charge sanitaire, médico-sociale et financière associées à chaque bénéficiaire
Informations relatives aux pathologies des personnes concernées

Source de données utilisées

base principale du SNDS
Autres sources

Variables sensibles utilisées

Commune de résidence de la personne étudiée
Année et mois de naissance
Date de soins
Date de décès (le cas échéant)

Acteurs finançant et participant à l'étude

Responsable(s) de traitement

Type de responsable de traitement 1

Agence

Responsable de traitement 1

Institut National du Cancer

52, avenue André Morizet 92100 Boulogne Billancourt

Responsable(s) de mise en oeuvre non cités comme responsable de traitement

Responsable de mise en oeuvre non cité comme responsable de traitement 1

Institut Bergonié qui agit pour le compte du Registre des hémopathies malignes de la Gironde

229 cours de l'Argonne 33076 Bordeaux

Calendrier du projet

Terminé
Date de début : 22/06/2020 – Date de fin : 01/10/2022 Durée de l'étude : 5 ans
Etape 1 : Dépôt du projet
08/04/2021

Base légale pour accéder aux données

Encadrement réglementaire

Accès permanent

Durée de conservation aux fins du projet (en années)

3

Fondement juridique

Article 6 du RGPD (Licéité du traitement)

(1)(e) exécution d’une mission d’intérêt public

Article 9 du RGPD (Exception permettant de traiter des données de santé)

(2)(i) intérêt public dans le domaine de la santé publique

Transfert de données personnelles vers un pays hors UE

  Non

Droits des personnes

Dans la mesure où l’INCa ne dispose pas de l’identité et de l’adresse des personnes concernées et compte. . tenu du nombre de personnes concernées (plusieurs millions), de l’incertitude sur leur statut vital et de. . l’ancienneté d’une partie des données, une information individuelle de l’ensemble des personnes concernées exigerait un effort disproportionné. Dès lors, conformément aux autorisations CNIL référencées et conformément à l’article 14 paragraphe 5 point b) du RGPD, l’INCa met à disposition sur son site internet une information collective relative à la Plateforme ainsi que des informations sur les projets de recherche ultérieurs menés à partir des données qu’elle contient et comportant l’ensemble des mentions prévues par l’article 14 du RGPD.

Délégué à la protection des données

Institut National du Cancer

52 avenue André Morizet 92100 Boulogne Billancourt

dpo@institutcancer.fr