Les épendymomes spinaux avec amplification MYC-N ont une évolution hétérogène
Objectif(s) de la recherche et intérêt pour la santé publique
Finalité de l'étude
Objectifs poursuivis
Domaines médicaux investigués
Bénéfices attendus
Les épendymomes sont les tumeurs intra-médullaires les plus fréquentes de l’adulte. Une nouvelle entité, les épendymomes spinaux MYC-N amplifiés (SP-EPN-MYCN) a été reconnue dans la dernière classification OMS des tumeurs du système nerveux central en 2021.
Ces tumeurs SP-EPN-MYCN sont encore mal caractérisées et leur pronostic n’est pas encore clair.
Objectif principal :
1. Analyser l’évolution d’une cohorte rétrospective de patients traités pour un SP-EPN-MYCN en vue d’améliorer nos connaissances sur cette maladie et sur son évolution pour pouvoir mieux prendre en charge les patients à l’avenir.
Objectifs secondaires :
1. Survie sans progression, depuis le diagnostic jusqu’à l’apparition de la première récidive radiologique ou, à défaut, au décès du patient.
Bénéfices pour la société : meilleure connaissance de l’évolution et des facteurs pronostiques des patients atteints d’un épendymomes MYC-N
Cohorte rétrospective multicentrique
Données utilisées
Catégories de données utilisées
Source de données utilisées
Autre(s) source(s) de donnée(s) mobilisée(s)
Appariement entre les sources de données mobilisées
Variables sensibles utilisées
Justification du recours à cette(ces) variable(s) sensible(s)
Calcul de l'âge (Vérification du critère d'inclusion relatif à l’âge)
Recours au numéro d'identification des professionnels de santé
Plateforme utilisée pour l'analyse des données
Acteurs finançant et participant à l'étude
Responsable(s) de traitement
Type de responsable de traitement 1
Responsable de traitement 1
Localisation du responsable de traitement 1
Représentant du responsable de traitement 1
Calendrier du projet
Base légale pour accéder aux données
Encadrement réglementaire
Durée de conservation aux fins du projet (en années)
2
Existence d'une prise de décision automatisée
Fondement juridique
Article 6 du RGPD (Licéité du traitement)
Article 9 du RGPD (Exception permettant de traiter des données de santé)
Transfert de données personnelles vers un pays hors UE
Droits des personnes
Les patients sont tous décédés, il sera vérifié dans leur dossier médical :
o S’ils se sont opposés de leur vivant à l’utilisation de leurs données dans le cadre d’une recherche
o En l’absence d’opposition exprimée de leur vivant, les données des patients seront recueillies dans le cadre de l’étude.