« La perception et influence des réseaux sociaux chez les adolescents atteints de mucoviscidose dans leur observance thérapeutique en masso-kinésithérapie RESAMAK » - 2025 / 0324 / OB
Objectif(s) de la recherche et intérêt pour la santé publique
Finalité de l'étude
Objectifs poursuivis
Domaines médicaux investigués
Bénéfices attendus
Les réseaux sociaux sont devenus omniprésent dans la vie des adolescents. Il y circule de nombreuses informations mais aussi mésinformations. L’objectif de cette étude est de comprendre par le biais d’entretien demi-directif comment les réseaux sociaux impactent par leurs informations la réalisation d’activité physique chez les adolescents atteints de mucoviscidose en séance de masso-kinésithérapie.
Quelle est l’influence des informations présentes sur les réseaux sociaux dans la réalisation de l’activité physique en masso-kinésithérapie chez les adolescents atteints de mucoviscidose ?
L'objectif principal est de comprendre les répercussions des informations circulant sur les réseaux sociaux, sur la pratique de l’activité physique des adolescents atteints de mucoviscidose en séance de masso-kinésithérapie.
L'objectif secondaire est par la suite d’essayer de comprendre les répercussions que ces informations induisent sur la relation thérapeutique entre l’adolescent et le masseur-kinésithérapeute.
L’objectif de cette étude est de mieux appréhender la place des réseaux sociaux dans la prise en soin en masso-kinésithérapie à l’adolescence et donc de permettre de mener au mieux les soins. La population interrogée est âgée de 15 à 19 ans.
méthode : Entretiens / analyse thématique et phénoménologique.
Critères inclusion des patients :
- Diagnostiqués avec la mucoviscidose
- Adolescents âgés entre 15 et 19 ans
- Ayant un ou plusieurs réseaux sociaux ou ayant accès aux réseaux sociaux par le compte d’une personne tierce.
- Parlant le français ou l’anglais
- Les réseaux sociaux inclus sont : Instagram, Snapchat et TikTok
Critères de non-inclusion des patients :
- Ayant une contre-indication médicale à réaliser de l’activité physique
- Pas de téléphone mobile et/ou vivant dans des zones blanches
Critères d’exclusion des patients :
- Retrait volontaire du participant ou de ses tuteurs légaux
- Impossibilité de participation
Données utilisées
Catégories de données utilisées
Autre(s) catégorie(s) de donnée(s) utilisée(s)
Temps d’activité physique et l’utilisation des réseaux sociaux.
Source de données utilisées
Autre(s) source(s) de donnée(s) mobilisée(s)
Appariement entre les sources de données mobilisées
Variables sensibles utilisées
Justification du recours à cette(ces) variable(s) sensible(s)
nécessaire pour l'analyse de l'étude
Recours au numéro d'identification des professionnels de santé
Plateforme utilisée pour l'analyse des données
Acteurs finançant et participant à l'étude
Responsable(s) de traitement
Type de responsable de traitement 1
Responsable de traitement 1
Localisation du responsable de traitement 1
Représentant du responsable de traitement 1
Calendrier du projet
Base légale pour accéder aux données
Encadrement réglementaire
Durée de conservation aux fins du projet (en années)
20
Existence d'une prise de décision automatisée
Fondement juridique
Article 6 du RGPD (Licéité du traitement)
Article 9 du RGPD (Exception permettant de traiter des données de santé)
Transfert de données personnelles vers un pays hors UE
Droits des personnes
Au sein du CHU de Rouen, les patients sont informés par voie d’affichage des thématiques de recherche dans les services, ces affiches renvoient vers d’autres informations sur le site web du CHU de Rouen :
• Note d’information « Connaitre vos droits > Vos données de santé »
• Information « Connaître vos droits > La recherche biomédicale » avec la mise en place du portail de transparence listant tous les projets en cours et à venir (actualisé tous les 3 mois)
Les patients sont informés individuellement via la remise d’un livret d’accueil ( actualisé annuellement) ou la mise à disposition d’une brochure sur l’information relative à la réutilisation de données à des fins de recherches et d’études dans les services.
Une information individuelle succincte (mention courte dite de premier niveau) est mentionnée sur les courriers de convocation, les comptes rendus médicaux et les SMS de rappel de convocation.
Pour ce projet, une note information individuelle est également disponible et mis à disposition des centres investigateurs, notamment en l’absence de dispositif tels que ceux cités ci-avant.
Une information collective et individuelle est ainsi mise en place
Le patient peut à tout moment s’opposer, sans avoir à justifier son refus, à l’intégration de ses
données dans EDSaN ou à la réutilisation des données de santé pour la recherche.
S’il est mineur, il peut à sa majorité revenir sur la décision prise par ses parents.
Pour exercer ses droits, il peut contacter le délégué à la protection des données (DPO) :
- via le formulaire en ligne pour exercer son droit d’opposition à la réutilisation des données : https://www.chu-rouen.fr/opposition-patient-recherche/
- par courriel à l’adresse : dpd@chu-rouen.fr
- par courrier : Délégué à la protection des données (DPO) - CHU de Rouen - Direction des Affaires juridiques - 1 rue de Germont - 76031 Rouen cedex