JIA PREDICT
Objectif(s) de la recherche et intérêt pour la santé publique
Finalité de l'étude
Objectifs poursuivis
Domaines médicaux investigués
Bénéfices attendus
Le traitement de données de l’étude JIA PREDICT relève de l’exercice d’une mission d’intérêt public car il est nécessaire à la recherche scientifique.
Cette recherche contribue à notre compréhension de la maladie et de son mécanisme sous-jacent. En étudiant les biomarqueurs, nous pourrions découvrir de nouvelles voies biologiques impliquées dans la maladie, ce qui peut ouvrir la voie au développement de thérapies plus ciblées et efficaces à l'avenir. Cela profiterait non seulement aux patients atteints d’AJI, mais également à d'autres personnes atteintes de maladies similaires.
Pour les médecins, l'identification de biomarqueurs serait d'une grande utilité dans la prise de décision clinique. Actuellement, il peut être difficile de prédire comment un patient répondra à un traitement spécifique, ce qui peut entraîner des essais et des erreurs coûteux, mais surtout un retard à la prise en charge optimale pour un patient donné.
En ayant accès à des biomarqueurs fiables, les médecins pourraient évaluer rapidement et précisément si un traitement par biothérapie sera efficace pour un patient donné. Cela permettrait de personnaliser les soins en fonction des caractéristiques individuelles du patient, améliorant ainsi les chances de réussite du traitement et réduisant les effets secondaires indésirables.
La recherche de biomarqueurs dans l’AJI est d'une importance cruciale pour les patients, la société et les médecins. Elle ouvre la voie à des soins de santé plus personnalisés, économiquement viables et efficaces. En identifiant les biomarqueurs qui prédisent la réponse au traitement, nous pourrions transformer la manière dont nous traitons les différentes arthrites juvéniles idiopathiques et améliorer la vie des patients.
Données utilisées
Catégories de données utilisées
Source de données utilisées
Autre(s) source(s) de donnée(s) mobilisée(s)
Appariement entre les sources de données mobilisées
Plateforme utilisée pour l'analyse des données
Acteurs finançant et participant à l'étude
Responsable(s) de traitement
Type de responsable de traitement 1
Responsable de traitement 1
Localisation du responsable de traitement 1
Représentant du responsable de traitement 1
Calendrier du projet
Durée de conservation aux fins du projet (en années)
2
Existence d'une prise de décision automatisée
Fondement juridique
Article 6 du RGPD (Licéité du traitement)
Article 9 du RGPD (Exception permettant de traiter des données de santé)
Transfert de données personnelles vers un pays hors UE
Droits des personnes
Les notes d'informations fournies aux participants à la recherche explique le droit des articles 15 à 20 du RGPD et la façon de les exercer :
"Conformément aux dispositions réglementaires vous disposez du droit de demander l’accès, la rectification, l’effacement ou la limitation des données de votre enfant à caractère personnel recueillies dans le cadre de la recherche. Vous pouvez également accéder directement ou par l’intermédiaire d’un médecin de votre choix, à l’ensemble de ces données médicales. Vous avez le droit de vous opposer à la collecte et à la transmission des données de votre enfant couvertes par le secret médical. Si au cours de la recherche vous souhaitez ne plus participer, les données concert
HJ-22-JIA_PREDICT_Notice-info-Parents_V2_20230911 2
votre enfant et acquises avant votre retrait de participation seront exploitées par le responsable scientifique de la recherche, sauf si vous vous y opposez. Dans ce cas, ces dernières seront détruites, sauf si une telle suppression est de nature à remettre en cause l’intégralité de la recherche.
Ces droits s’exercent auprès du médecin de votre enfant, qui vous a remis cette information et qui connaît l’identité de votre enfant.
Vous pouvez également contacter Mme Nathalie WUYLENS, Déléguée à la Protection des Données désignée par l’Institut Imagine, par mail (dpd@institutimagine.org) ou par voie postale (Délégué à la Protection des Données, Institut Imagine, 24 boulevard du Montparnasse, 75015 Paris).
Vous disposez également du droit d’introduire une réclamation auprès de la Commission Nationale de l’Informatique et des Libertés – CNIL (autorité française de contrôle des données personnelles) : https://www.cnil.fr."