JAKESI: inhibiteurs de JAK pour le traitement des Effets Secondaires immunologiques des Immunothérapies anticancéreuses corticoresistantes

Droits des personnes

Une note d'information est adressé aux patients pour les informer du recueil des données.. . Elle contient l'information suivante:. . "Aspects réglementaires et législatifs.. . Cette étude est en conformité avec la loi Informatique et Libertés à la méthodologie de référence MR-004 relative aux traitements de données à caractères personnel mis en œuvre dans le cadre des recherches dans le domaine de la santé... . Recueil des données, Confidentialité et Loi informatique et liberté.. . Si vous ne vous opposez pas à cette recherche, les données recueillies seront stockées de façon anonyme et sous la responsabilité des Drs DANLOS et NOEL. Seuls les responsables du projet de recherche auront accès à vos données qui seront conservées pendant 15 ans et détruites à la fin de ce délai.. . . Le recueil se fera par un personnel de santé tenu au secret professionnel et sous la responsabilité du médecin s’occupant de l’étude... . Dans le cadre de cette recherche, un traitement automatisé et anonyme des données personnelles va être mis en œuvre pour permettre d’analyser les résultats de la recherche au regard de l’objectif de cette dernière qui vous a été présentée. Vos données, anonymisées, seront identifiées par un code alphanumérique. Vous pouvez vous opposer au traitement des données vous concernant... . Conformément aux dispositions de la loi relative à l’informatique, aux fichiers et aux libertés (loi n° 78-17 du 6 janvier 1978 relative à l’informatique, aux fichiers et aux libertés modifiée par la loi n° 2018-493 du 20 juin 2018 relative à la protection des données personnelles) et au règlement général sur la protection des données (règlement UE 2016/679), vous disposez d’un droit d’accès, de rectification, d’effacement ou de limitation des informations collectées vous concernant dans le cadre de ce traitement.. . . Dans certains cas, vous pouvez également refuser la collecte de vos données et vous opposer à ce que certains types de traitement des données soient réalisés. Vous disposez également d’un droit d’opposition à la transmission des données couvertes par le secret professionnel susceptibles d’être utilisées dans le cadre de cette recherche et d’être traitées.. . . Vous pouvez également accéder directement ou par l’intermédiaire du médecin de votre choix à l’ensemble de vos données médicales en application des dispositions de l’article L1111-7 du code de la santé publique.. . . Vous pourrez retirer à tout moment votre accord concernant la collecte de vos données dans le cadre de ce traitement. Le cas échéant, conformément à l’article L.1122-1-1 du Code de la Santé Publique, les données vous concernant qui auront été recueillies préalablement à votre accord pourront ne pas être effacées et pourront continuer à être traitées dans les conditions prévues par la recherche... . Enfin, vous pouvez demander à ce que les informations personnelles colligées vous soient fournies, à vous ou à un tiers, sous un format numérique (droit de portabilité).. Vos droits cités ci-dessus s’exercent auprès du médecin qui vous suit dans le cadre de la recherche et qui connaît votre identité... . Si vous le désirez, les résultats globaux de ce travail vous seront communiqués à sa conclusion par le médecin en charge de votre suivi... . Aucune donnée ne permettra votre identification dans les rapports ou publications scientifiques issus de cette recherche."