Inégalités et Disparités d’accès à la reconstruction pelvienne après exentération pelvienne, en France : Etat des lieux des pratiques actuelles
Objectif(s) de la recherche et intérêt pour la santé publique
Finalité de l'étude
Objectifs poursuivis
Domaines médicaux investigués
Bénéfices attendus
Dans l’objectif de créer une RCP nationale ou territoriale « compétence rare » de récidive pelvienne, il est nécessaire de dresser un état des lieux de l’activité des centres en termes de chirurgie de recours d’exentération pelvienne et de type de reconstruction proposée (en particulier urinaire et vaginale),
L’objectif de cette analyse est d’obtenir une évaluation de la répartition territoriale de cette chirurgie de recours incluant la reconstruction complexe par une analyse sur la base nationale PMSI.
L’analyse décrite est la première étape d’un projet visant à mettre en place une RCP nationale ou territoriale « compétence rare » de récidive pelvienne.
La mise en place d’une telle RCP soutenue par le réseau FEM-NET permettrait de répondre aux demandes d’avis des différentes RCP d’onco-gynécologie de recours B5 en France, un adressage pertinent des patientes, une amélioration d’accès aux soins et à la chirurgie des patientes pour des reconstructions pelviennes et leur participation à la recherche médicale.
Critères d’inclusion :
Séjours hospitaliers enregistrés dans la base nationale du PMSI :
- Concernant un établissement public ou privé
- Dans le champ d’activité MCO
- Dont la date de fin d’hospitalisation (date de sortie) est comprise dans la période étudiée
- Comprenant au moins un acte de chirurgie de recours identifié par les codes CCAM spécifiques sélectionnés (cf. protocole)
- Pour lesquels au moins un code diagnostique (principal, relié et/ou associé) est retrouvé en lien avec une pathologie cancérologique féminine (cf. protocole)
- La sélection portera exclusivement sur des patients de sexe féminin.
De 2017 à 2024
Etude observationnelle descriptive rétrospective.
L’ATIH met à disposition les données PMSI sur une plateforme sécurisée. L’analyse sera réalisée à partir d’un espace de travail sécurisé fourni par l’ATIH. Seules des statistiques agrégées seront extraites de cette plateforme.
Données utilisées
Catégories de données utilisées
Acteurs finançant et participant à l'étude
Responsable(s) de traitement
Type de responsable de traitement 1
Responsable de traitement 1
Localisation du responsable de traitement 1
Représentant du responsable de traitement 1
Calendrier du projet
Base légale pour accéder aux données
Encadrement réglementaire
Durée de conservation aux fins du projet (en années)
5
Existence d'une prise de décision automatisée
Fondement juridique
Article 6 du RGPD (Licéité du traitement)
Article 9 du RGPD (Exception permettant de traiter des données de santé)
Transfert de données personnelles vers un pays hors UE
Droits des personnes
L’ensemble de notre démarche est détaillée sur notre site internet, à la page suivante : https://www.iuct-oncopole.fr/recherches-necessitant-une-reutilisation-d… Conformément au Règlement Général sur la Protection des Données, les patients disposent à tout moment d'un droit d'accès, de rectification, d’opposition pour motif légitime sur leurs données (cf. cnil.fr pour plus d’informations sur les droits). Ils disposent en outre : ● Du droit de solliciter une limitation du traitement de leurs données, ● D’un droit à l’oubli et à l’effacement numérique, ● D’un droit à la portabilité de leurs données, ● Du droit d’introduire une réclamation auprès de la CNIL. Pour exercer ces droits, ils peuvent s’adresser, en fournissant une copie d’un justificatif de leur identité, au délégué à la protection aux données de l’Institut pour leurs questions concernant leurs données à caractère personnel, aux coordonnées suivantes : Mr Guillaume Jauffret - IUCT – Oncopole - 1 avenue Irène Joliot-Curie - 31059 TOULOUSE Cedex 9 DPO-ICR@iuct-oncopole.fr - Tél : 05 31 15 57 03