N° 32798673

Identification du polyhandicap dans le SNDS

Partager

Objectif(s) de la recherche et intérêt pour la santé publique

Finalité de l'étude

Recherche, étude, évaluation

Objectifs poursuivis

Prise en charge des patients
Compréhension des maladies

Domaines médicaux investigués

Neurologie
Pédiatrie

Bénéfices attendus

Le polyhandicap a été défini en France en 2017, il concerne «les personnes présentant un dysfonctionnement cérébral précoce ou survenu au cours du développement, ayant pour conséquence de graves perturbations à expressions multiples et évolutives de l'efficience motrice, perceptive, cognitive et de la construction des relations avec l'environnement physique et humain, et une situation évolutive d'extrême vulnérabilité physique, psychique et sociale au cours de laquelle certaines de ces personnes peuvent présenter, de manière transitoire ou durable, des signes de la série autistique ». La prévalence du polyhandicap est estimée à 0,05%, mais reste difficile à évaluer et peu de données existent à ce jour en France.
L’objectif de cette étude est, en utilisant les bases de données médico-administratives françaises, d’avoir un état des lieux du nombre de personnes présentant un polyhandicap en France, de leurs facteurs sociodémographiques et géographiques et de leur consommation de soins.

Données utilisées

Catégories de données utilisées

Informations relatives aux bénéficiaires de soins et de prestations médico-sociales
Informations relatives à la prise en charge sanitaire, médico-sociale et financière associées à chaque bénéficiaire
Informations relatives aux pathologies des personnes concernées
Informations recueillies à l'occasion d'activités de prévention, de diagnostic, de soins ou de suivi social et médico-social
Informations relatives aux conditions sociales, environnementales, aux habitudes de vie et au contexte socio-économique des personnes concernées
Informations médico-sociales relatives à la situation des personnes en situation de handicap

Composante(s) de la base principale du SNDS mobilisée(s)

DCIR
PMSI
Données médico-sociales des maisons départementales des personnes handicapées

Variables sensibles utilisées

Année et mois de naissance
Date de soins (JJ/MM/AAAA)

Justification du recours à cette(ces) variable(s) sensible(s)

Utilisation de ces données est nécessaire afin d'étudier les caractéristiques des patients ainsi que l'âge au moment des soins

Recours au numéro d'identification des professionnels de santé

  Non

Plateforme utilisée pour l'analyse des données

Portail de la CNAM

Acteurs finançant et participant à l'étude

Responsable(s) de traitement

Type de responsable de traitement 1

Etablissement public de santé (dont fédération)

Responsable de traitement 1

Service de santé publique - Hôpital Robert Debré

48 Boulevard Sérurier 75019 Paris 75019 Paris France

Représentant du responsable de traitement 1
Bourmaud Aurélie
Le responsable de traitement est également responsable de mise en oeuvre
  Oui

Calendrier du projet

Date de début : 01/09/2026 – Date de fin : 31/08/2029 Durée de l'étude : 36
Etape 1 : Dépôt du projet
23/07/2026

Base légale pour accéder aux données

Encadrement réglementaire

Accès permanent

Durée de conservation aux fins du projet (en années)

5

Fondement juridique

Article 6 du RGPD (Licéité du traitement)

(1)(e) exécution d’une mission d’intérêt public

Article 9 du RGPD (Exception permettant de traiter des données de santé)

(2)(i) intérêt public dans le domaine de la santé publique

Transfert de données personnelles vers un pays hors UE

  Non

Délégué à la protection des données

APHP

33 Boulevard de Picpus 75012 Paris 75012 Paris France

dpo@aphp.fr