N° 17590753

Hémophagocytoses lymphohistiocytaires induites par les inhibiteurs du checkpoint immunologique : une étude nationale française

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Objectif(s) de la recherche et intérêt pour la santé publique

Finalité de l'étude

Recherche, étude, évaluation

Objectifs poursuivis

Compréhension des maladies
Prise en charge des patients

Domaines médicaux investigués

Médecine interne
Cancérologie

Bénéfices attendus

Cette étude a pour but de décrire les hémophagocytose lymphohistiocytaire (ou syndrome d'activation macrophagique, SAM) survenant sous immunothérapie, effet indésirable rare mais potentiellement fatal, peu décrit dans la littérature. L'objectif de notre étude est donc de décrire les aspects clinico-biologiques, thérapeutiques et le devenir des patients présentant un SAM sous immunothérapie, et de les comparer à des patients présentant un SAM d'autre cause. La population de SAM sous immunothérapie sera recueillie de manière rétrospective via un appel à observations national et celle de SAM autre cause via une cohorte faite sur le CHU de Montpellier.

Données utilisées

Catégories de données utilisées

Informations relatives aux pathologies des personnes concernées
Informations recueillies à l'occasion d'activités de prévention, de diagnostic, de soins ou de suivi social et médico-social

Source de données utilisées

Autre

Autre(s) source(s) de donnée(s) mobilisée(s)

Dossiers Médicaux

Appariement entre les sources de données mobilisées

  Non

Plateforme utilisée pour l'analyse des données

Autre

Acteurs finançant et participant à l'étude

Responsable(s) de traitement

Type de responsable de traitement 1

Etablissement public de santé (dont fédération)

Responsable de traitement 1

CHU Montpellier

191 Avenue du Doyen Gaston Giraud 34090 Montpellier France

Localisation du responsable de traitement 1
  Dans l'UE
Représentant du responsable de traitement 1

Calendrier du projet

Date de début : 01/04/2024 – Date de fin : 01/04/2025 Durée de l'étude : 12

Base légale pour accéder aux données

Encadrement réglementaire

Méthodologie de référence 004

Destinataire(s) des données

Destinataire des données 1

CHU Montpellier Médecine interne

191 Avenue du Doyen Gaston Giraud 34090 Montpellier France

Destinataire des données 2

CHU Montpellier Service Santé Publique

191 Avenue du Doyen Gaston Giraud 34090 Montpellier France

Durée de conservation aux fins du projet (en années)

2

Existence d'une prise de décision automatisée

  Non

Fondement juridique

Article 6 du RGPD (Licéité du traitement)

(1)(f) intérêts légitimes du responsable de traitement

Article 9 du RGPD (Exception permettant de traiter des données de santé)

(2)(j) archives, recherche scientifique ou historique, ou statistiques

Transfert de données personnelles vers un pays hors UE

  Non

Droits des personnes

Les droits des articles 15 à 20 du RGPD s’appliquent par la diffusion d’une note d’information au patient contenant leurs droits ainsi que les modes de contact pour les faire appliquer.

Délégué à la protection des données

CHU Montpellier

191 Avenue du Doyen Gaston Giraud 34090 Montpellier France

s-barbas@chu-montpellier.fr