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N° F20210224172941

French cohort of children and young adults with neurofibromatosis type 1 and symptomatic non operable plexiform neurofibromas (CASSIOPEA)

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Objectif(s) de la recherche et intérêt pour la santé publique

Objectifs poursuivis

Prise en charge des patients

Domaines médicaux investigués

Pédiatrie
Autre

Bénéfices attendus

Recueillir des informations sur les caractéristiques des patients présentant un ou plusieurs neurofibrome(s) plexiforme(s) symptomatique(s) et inopérable(s) dans le cadre d'une neurofibromatose de type 1 et mieux connaître l'histoire naturelle de leur maladie

Données utilisées

Catégories de données utilisées

Informations relatives aux pathologies des personnes concernées
Informations recueillies à l'occasion d'activités de prévention, de diagnostic, de soins ou de suivi social et médico-social

Source de données utilisées

Autres sources

Variables sensibles utilisées

Année et mois de naissance
Date de soins
Date de décès (le cas échéant)

Acteurs finançant et participant à l'étude

Responsable(s) de traitement

Type de responsable de traitement 1

Entreprise du médicament

Responsable de traitement 1

AstraZeneca France

Tour Carpe Diem - 31, place des Corolles 92400 COURBEVOIE

Responsable(s) de mise en oeuvre non cités comme responsable de traitement

Responsable de mise en oeuvre non cité comme responsable de traitement 1

ICTA PM

11, rue du Bocage 21121 FONTAINE LES DIJON

Calendrier du projet

Terminé
Date de début : 03/01/2021 – Date de fin : 09/01/2021 Durée de l'étude : 6 mois
Etape 1 : Dépôt du projet
24/02/2021

Base légale pour accéder aux données

Durée de conservation aux fins du projet (en années)

2

Droits des personnes

En application des articles 15 à 20 du RGPD, le patient ou son représentant légal a le droit:. . - d’accéder à ses données personnelles ou celles de son enfant,. - de demander leur rectification,. - de demander leur effacement lorsqu’elles ne seront plus nécessaires au Promoteur ou à l’échéance du délai réglementaire de conservation de celles-ci,. - de demander leur portabilité (droit de recevoir ses données personnelles ou celles de son enfant dans le but de les transmettre à d’autres personnes),. . - de demander la limitation du traitement de ses données ou de celles de son enfant ou vous opposer à leur traitement,. . - de définir des instructions relatives au stockage, à l’effacement ou à la communication de ses données après son décès ou celui de son enfant.