N° F20201204161822
Fardeau clinique et économique de l'amyotrophie spinale en France.
Objectif(s) de la recherche et intérêt pour la santé publique
Objectifs poursuivis
Diagnostics
Informations relatives à la prise en charge sanitaire, médico-sociale et financière associées à chaque bénéficiaire des patients
Compréhension des maladies
Domaines médicaux investigués
Pédiatrie
Bénéfices attendus
La Informations relatives à la prise en charge sanitaire, médico-sociale et financière associées à chaque bénéficiaire de la SMA étant en pleine évolution, il est important d’évaluer le fardeau de la maladie sur les systèmes de santé afin de mieux comprendre et suivre l’impact des traitements.
Données utilisées
Catégories de données utilisées
Informations relatives aux bénéficiaires de soins et de prestations médico-sociales
Informations relatives à la prise en charge sanitaire, médico-sociale et financière associées à chaque bénéficiaire
Informations relatives aux pathologies des personnes concernées
Informations recueillies à l'occasion d'activités de prévention, de diagnostic, de soins ou de suivi social et médico-social
Source de données utilisées
Composante(s) de la base principale du SNDS mobilisée(s)
Oui
Calendrier du projet
Etape
1
:
Dépôt du projet
04/12/2020
Base légale pour accéder aux données
Encadrement réglementaire
Autorisation CNIL
Numéro d'autorisation CNIL
Autorisation CNIL
Numéro d'autorisation:
919288
Durée de conservation aux fins du projet (en années)
3
Fondement juridique
Article 6 du RGPD (Licéité du traitement)
(1)(e) exécution d’une mission d’intérêt public
Transfert de données personnelles vers un pays hors UE
Non
Délégué à la protection des données
Delsol associé