Expérience Patient du Parcours Mucoviscidose (ExPaParM)

Objectif(s) de la recherche et intérêt pour la santé publique

Objectifs poursuivis

Domaines médicaux investigués

Bénéfices attendus

Associant professionnels de santé, chercheurs et communauté de patients, l’étude permet d’explorer les dimensions cliniques, soignantes et expérientielles de la Informations relatives à la prise en charge sanitaire, médico-sociale et financière associées à chaque bénéficiaire pour définir les domaines et les critères qui déterminent un parcours de qualité aux yeux du patient atteint de mucoviscidose, dans le contexte français. Cette étude aboutira à la construction d’un questionnaire de recueil de l’expérience patient du parcours de soins, de santé et de vie en vue de son utilisation auprès de l’ensemble des patients suivis dans les CRCM et les centres de transplantation.

Perspectives de recherche future :

- Validation des propriétés psychométriques du Questionnaire pour son utilisation systématique par la filière mucoviscidose.