N° 23891059
Évaluation non invasive de la fibrose hépatique dans une cohorte française de patients pédiatrique atteints de glycogénose de type III : état des lieux et perspectives / HEPAGLY
Objectif(s) de la recherche et intérêt pour la santé publique
Finalité de l'étude
Recherche, étude, évaluation
Objectifs poursuivis
Diagnostics
Prise en charge des patients
Domaines médicaux investigués
Gastro-entérologie et hépatologie
Bénéfices attendus
Apporter des éléments pour valider ou non les techniques de mesure non invasive de fibrose hépatique dans le suivi des patients atteints de GSDIII.
Données utilisées
Catégories de données utilisées
Informations recueillies à l'occasion d'activités de prévention, de diagnostic, de soins ou de suivi social et médico-social
Source de données utilisées
Autre(s) source(s) de donnée(s) mobilisée(s)
Dossiers Médicaux
Appariement entre les sources de données mobilisées
Non
Plateforme utilisée pour l'analyse des données
Autre
Acteurs finançant et participant à l'étude
Responsable(s) de traitement
Type de responsable de traitement 1
Etablissement public de santé (dont fédération)
Responsable de traitement 1
Localisation du responsable de traitement 1
Dans l'UE
Représentant du responsable de traitement 1
M. Samir HENNI, Directeur Général
Calendrier du projet
Etape
1
:
Dépôt du projet
25/04/2025
Base légale pour accéder aux données
Encadrement réglementaire
Méthodologie de référence 004
Durée de conservation aux fins du projet (en années)
2
Existence d'une prise de décision automatisée
Non
Fondement juridique
Article 6 du RGPD (Licéité du traitement)
(1)(e) exécution d’une mission d’intérêt public
Article 9 du RGPD (Exception permettant de traiter des données de santé)
(2)(i) intérêt public dans le domaine de la santé publique
Transfert de données personnelles vers un pays hors UE
Non
Droits des personnes
Information des sujets quant à la réutilisation de leurs données à des fins de la recherche.
Délégué à la protection des données
Hôpitaux Universitaires de Strasbourg