ÉVALUATION DES BESOINS ET RESSENTIS DES PARENTS D’ENFANTS PORTEURS DE FENTES EN VUE DE L’ELABORATION D’UN KIT A VISEE ORTHOPHONIQUE PERSONNALISE ET AJUSTE POUR LE DOMICILE
Objectif(s) de la recherche et intérêt pour la santé publique
Finalité de l'étude
Objectifs poursuivis
Domaines médicaux investigués
Bénéfices attendus
Les résultats de cette étude pourraient permettre de faire évoluer la pratique orthophonique ainsi que pour l'accompagnement des familles pour une meilleure prise en charge des enfants atteints de fente palatine ou labio-palatine.
Données utilisées
Catégories de données utilisées
Source de données utilisées
Autre(s) source(s) de donnée(s) mobilisée(s)
Appariement entre les sources de données mobilisées
Variables sensibles utilisées
Recours au numéro d'identification des professionnels de santé
Plateforme utilisée pour l'analyse des données
Acteurs finançant et participant à l'étude
Responsable(s) de traitement
Type de responsable de traitement 1
Responsable de traitement 1
Localisation du responsable de traitement 1
Représentant du responsable de traitement 1
Calendrier du projet
Base légale pour accéder aux données
Encadrement réglementaire
Durée de conservation aux fins du projet (en années)
15
Existence d'une prise de décision automatisée
Fondement juridique
Article 6 du RGPD (Licéité du traitement)
Article 9 du RGPD (Exception permettant de traiter des données de santé)
Transfert de données personnelles vers un pays hors UE
Droits des personnes
Conformément aux dispositions de loi relative à l’informatique aux fichiers et aux libertés et du RGPD de l’Union Européenne n°2016/679, vous disposez d’un droit d’accès, de rectification, d’effacement, et de limitation des informations figurant dans ce traitement.
Vous disposez également d’un droit d’opposition à la transmission des données couvertes par le secret professionnel susceptibles d’être utilisées dans le cadre de cette recherche et d’être traitées.
Si vous vous opposez au traitement de vos données ou de celles de votre enfant, vous pouvez demander l’effacement de vos données déjà collectées. Certaines données préalablement collectées ne pourront toutefois pas être effacées si leur suppression est susceptible de rendre impossible ou de compromettre gravement la réalisation de l’objectif de la recherche
Exercice de vos droits :
Ces droits s’exercent auprès de l'orthophoniste investigateur qui vous suit dans le cadre de la recherche et qui connaît votre identité.
Vous pouvez également accéder directement ou par l’intermédiaire d’un médecin de votre choix à votre dossier médical en application des dispositions de l’article L 1111-7 du Code de la Santé Publique.
Délégué à la Protection des Données :
Pour toute question relative au traitement mis en œuvre, vous pourrez contacter le délégué à la protection des données de l’établissement à l’adresse mail suivante : dpd@chu-besancon.fr.
Droit d’introduire une réclamation auprès de la CNIL :
Si vous estimez que vos données ne sont pas traitées conformément à la réglementation en vigueur, vous pouvez introduire une réclamation sur le site de la CNIL : https://www.cnil.fr/fr/webform/adresser-une-plainte. Adresse : 3 Place de Fontenoy - TSA 80715 - 75334 PARIS CEDEX 07, tel : 01 53 73 22 22