Etude sur le coût des maladies rares en France – Enquête qualitative auprès des patients et/ou de leurs familles
Objectif(s) de la recherche et intérêt pour la santé publique
Objectifs poursuivis
Domaines médicaux investigués
Bénéfices attendus
Les données économiques disponibles sur les coûts engendrés pour les personnes atteintes de maladies rares au sens large sont très limitées (données sur les soins remboursés mais également sur d’autres postes de coûts supportés au niveau collectif qu’ils soient directs ou indirects). La recherche de données socio-économiques est aujourd’hui une thématique d’actualité dans le champ des maladies rares. La morbi-mortalité des pathologies rares est un élément important pour orienter les choix en matière de politique publique de santé et donc de prise en charge. Cette morbi-mortalité ne permet pas de traduire complétement le fardeau global des maladies rares qui comporte également une forte dimension socio-économique.
Données utilisées
Catégories de données utilisées
Source de données utilisées
Acteurs finançant et participant à l'étude
Responsable(s) de traitement
Type de responsable de traitement 1
Responsable de traitement 1
Responsable(s) de mise en oeuvre non cités comme responsable de traitement
Responsable de mise en oeuvre non cité comme responsable de traitement 1
Calendrier du projet
Base légale pour accéder aux données
Encadrement réglementaire
Numéro d'autorisation CNIL
Durée de conservation aux fins du projet (en années)
2
Fondement juridique
Article 6 du RGPD (Licéité du traitement)
Article 9 du RGPD (Exception permettant de traiter des données de santé)
Transfert de données personnelles vers un pays hors UE
Droits des personnes
Lettre d'information + consentement signe fournis aux patients par leur médecin ou par l'association dont ils font partie