Etude sur le coût des maladies rares en France – Enquête qualitative auprès des patients et/ou de leurs familles

Objectif(s) de la recherche et intérêt pour la santé publique

Objectifs poursuivis

Domaines médicaux investigués

Bénéfices attendus

Les données économiques disponibles sur les coûts engendrés pour les personnes atteintes de maladies rares au sens large sont très limitées (données sur les soins remboursés mais également sur d’autres postes de coûts supportés au niveau collectif qu’ils soient directs ou indirects). La recherche de données socio-économiques est aujourd’hui une thématique d’actualité dans le champ des maladies rares. La morbi-mortalité des pathologies rares est un élément important pour orienter les choix en matière de politique publique de santé et donc de prise en charge. Cette morbi-mortalité ne permet pas de traduire complétement le fardeau global des maladies rares qui comporte également une forte dimension socio-économique.