N° 16040117

Etude SFGM-TC sur fécondité après allogreffe de CSH pour une aplasie médullaire acquise

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Objectif(s) de la recherche et intérêt pour la santé publique

Finalité de l'étude

Recherche, étude, évaluation

Objectifs poursuivis

Diagnostics
Prévention et traitement

Domaines médicaux investigués

Hématologie

Bénéfices attendus

Objectif primaire: Incidence cumulée de grossesse (spontanées)

Objectifs secondaires:
• Incidence cumulée d’insuffisance ovarienne primaire
• Préservation de fertilité pré-greffe, modalités et utilisation
• AMP et dons de gamètes féminins
• Nombre de grossesses par femme
• Nombre de naissances par femme
• Complications de la grossesse (FCS précoces, MFIU)
• Facteurs associés à l’infertilité
• Survie globale (OS)
• Survie sans rechute de la maladie (RFS)
• Mortalité non liée à a rechute (NRM)
• Survie sans rechute ni GVH (GRFS)

Méthode :
Extraction des données de cette étude à partir du registre SFGM-TC de l’EBMT

Population concernée :
• Patientes âgées de 15 à 35 ans ayant bénéficié d’une allogreffe de CSH Atteintes d’une aplasie médullaire acquise
• Période allant de janvier 2010 à décembre 2020

Données utilisées

Catégories de données utilisées

Informations relatives aux pathologies des personnes concernées

Source de données utilisées

Autre

Autre(s) source(s) de donnée(s) mobilisée(s)

Registre(s)

Appariement entre les sources de données mobilisées

  Non

Variables sensibles utilisées

Année et mois de naissance
Date de soins (JJ/MM/AAAA)
Date de décès (JJ/MM/AAAA)

Recours au numéro d'identification des professionnels de santé

  Non

Plateforme utilisée pour l'analyse des données

Autre

Acteurs finançant et participant à l'étude

Responsable(s) de traitement

Type de responsable de traitement 1

Autre

Responsable de traitement 1

Société Francophone de Greffe de Moelle et de Thérapie Cellulaire (SFGM-TC)

Centre Hospitalier Lyon Sud, Service d'hématologie Marcel Bérard, Secteur 1G 69310 Pierre-Bénite France

Localisation du responsable de traitement 1
  Dans l'UE
Représentant du responsable de traitement 1

Type de responsable de traitement 2

Etablissement public de santé (dont fédération)

Responsable de traitement 2

Hôpital Saint-Louis (APHP)

1 Avenue Claude Vellefaux 75010 Paris 75010 Paris France

Localisation du responsable de traitement 2
  Dans l'UE
Le responsable de traitement est également responsable de mise en oeuvre
  Oui

Calendrier du projet

Date de début : 23/01/2024 – Date de fin : 23/01/2028 Durée de l'étude : 48

Destinataire(s) des données

Destinataire des données 1

Les membres du Comité Scientifique de la SFGM-TC : 3

Centre Hospitalier Lyon Sud, Service d'hématologie Marcel Bérard, Secteur 1G 69310 Pierre-Bénite France

Destinataire des données 2

La personne de la SFGM-TC en charge du data management : 1

Centre Hospitalier Lyon Sud, Service d'hématologie Marcel Bérard, Secteur 1G 69310 Pierre-Bénite France

Destinataire des données 3

La personne de l’Hôpital Saint-Louis, APHP, en charge du traitement statistique : 1

Durée de conservation aux fins du projet (en années)

4

Existence d'une prise de décision automatisée

  Non

Fondement juridique

Article 6 du RGPD (Licéité du traitement)

(1)(f) intérêts légitimes du responsable de traitement

Article 9 du RGPD (Exception permettant de traiter des données de santé)

(2)(j) archives, recherche scientifique ou historique, ou statistiques

Transfert de données personnelles vers un pays hors UE

  Non

Droits des personnes

Indiquer comment les droits des articles 15 à 20 du RGPD s’appliquent :
Les droits d’accès, de rectification, d’effacement, de limitation du traitement, et d’opposition au traitement sont conférés aux participants à l’étude.
L’information des patients, et les modalités d’exercice de leurs droits sont réalisés en conformité avec la MR-004.

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