N° 32135087

Etude R-CHOP14-RWD

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Objectif(s) de la recherche et intérêt pour la santé publique

Finalité de l'étude

Recherche, étude, évaluation

Objectifs poursuivis

Diagnostics
Prévention et traitement

Domaines médicaux investigués

Hématologie

Bénéfices attendus

L'étude répond à un besoin médical insuffisamment couvert actuellement, dans une population particulièrement jeune et sous-représentée dans les essais cliniques. Cette étude permettra d'accélérer le développement de futures stratégies thérapeutiques dans cette population. Les bénéfices du projet seront l'amélioration des connaissances pour la communauté scientifique et à terme l'amélioration de la prise en charge des patients atteints de PMBL.

Données utilisées

Catégories de données utilisées

Informations relatives aux pathologies des personnes concernées

Source de données utilisées

Autre

Autre(s) source(s) de donnée(s) mobilisée(s)

Base(s) issues d'essais cliniques

Appariement entre les sources de données mobilisées

  Non

Variables sensibles utilisées

Année et mois de naissance
Date de soins (JJ/MM/AAAA)
Date de décès (JJ/MM/AAAA)

Justification du recours à cette(ces) variable(s) sensible(s)

Suivi de la survie

Recours au numéro d'identification des professionnels de santé

  Non

Plateforme utilisée pour l'analyse des données

Autre

Acteurs finançant et participant à l'étude

Responsable(s) de traitement

Type de responsable de traitement 1

Autres universités, écoles, structures de recherches

Responsable de traitement 1

LYSARC - THE LYMPHOMA ACADEMIC RESEARCH ORGANISATION

Centre Hospitalier Lyon-Sud, Oullins-Pierre-Bénite 69310 69310 Pierre-Bénite France

Localisation du responsable de traitement 1
  Dans l'UE
Représentant du responsable de traitement 1
Florence Agostino-Etchetto

Responsable de traitement 2

International Extranodal Lymphoma Study

Via Vincenzo Vela, 6CH, Bellinzona 6500 Suisse 6500 Bellinzona Suisse

Localisation du responsable de traitement 2
  Hors UE
Le responsable de traitement est également responsable de mise en oeuvre
  Oui

Responsable de traitement 3

Centre Henri Becquerel

1 rue d'Amiens, Rouen 76000 76038 Rouen France

Localisation du responsable de traitement 3
  Dans l'UE
Représentant du responsable de traitement 3
Pierre Vera

Le responsable de traitement est également responsable de mise en oeuvre
  Non

Calendrier du projet

Date de début : 03/06/2024 – Date de fin : 31/12/2026 Durée de l'étude : 31
Etape 1 : Dépôt du projet
23/06/2026

Base légale pour accéder aux données

Encadrement réglementaire

Méthodologie de référence 004

Durée de conservation aux fins du projet (en années)

2

Existence d'une prise de décision automatisée

  Non

Fondement juridique

Article 6 du RGPD (Licéité du traitement)

(1)(f) intérêts légitimes du responsable de traitement

Article 9 du RGPD (Exception permettant de traiter des données de santé)

(2)(j) archives, recherche scientifique ou historique, ou statistiques

Transfert de données personnelles vers un pays hors UE

  Oui

La Suisse est un pays d'adéquation - les données ont été transférées via une plateforme sécurisée conforme à l'article 32 du RGPD.

Droits des personnes

Dans le cadre de cette réutilisation de données, les droits prévus par le RGPD sont garantis conformément aux articles 12 à 23 du règlement. Les personnes concernées sont informées de la réutilisation de leurs données et disposent notamment de leurs droits d'accès, de rectification, de limitation et d'opposition. Compte tenu de la nature de la recherche scientifique et conformément aux dispositions de l'article 89 du RGPD, ces droits peuvent être aménagés lorsque leur exercice est susceptible de rendre impossible ou de compromettre gravement la réalisation des objectifs de la recherche, sous réserve de la mise en place de garanties appropriées, notamment des mesures de minimisation et de pseudonymisation des données.

Délégué à la protection des données

LYSARC - THE LYMPHOMA ACADEMIC RESEARCH ORGANISATION

Centre Hospitalier Lyon-Sud, Oullins-Pierre-Bénite 69310 69310 Pierre-Bénite France

dpo@lysarc.org