Étude PHENO-BRONCHI : explorer les phénotypes cliniques et thérapeutiques des séquelles bronchiques infectieuses rares de l’enfant (bronchectasie, bronchiolite oblitérante post-infectieuse, association des 2)
Objectif(s) de la recherche et intérêt pour la santé publique
Finalité de l'étude
Objectifs poursuivis
Domaines médicaux investigués
Bénéfices attendus
L'étude PHENO-BRONCHI explore les caractéristiques cliniques et thérapeutiques des séquelles bronchiques infectieuses rares chez les enfants, notamment la bronchiectasie (ou dilatation de bronches), la bronchiolite oblitérante post-infectieuse et les cas où les deux atteintes se manifestent ensemble. Ces affections, bien que rares, peuvent avoir des conséquences sévères sur la santé respiratoire des enfants.
L'objectif principal de l'étude PHENO-BRONCHI est de mieux comprendre ces différentes maladies par une réutilisation des données enregistrées dans le dossier patient informatisé de l’ensemble des centres français labellisés pour la prise en charge des maladies respiratoires rares de l’enfant. En identifiant les différents phénotypes, c'est-à-dire les caractéristiques observables chez les patients, et en comprenant comment ils réagissent aux différents traitements, nous espérons mieux comprendre l’histoire naturelle de ces atteintes et adapter les approches thérapeutiques pour les enfants concernés. Une m
Données utilisées
Catégories de données utilisées
Source de données utilisées
Autre(s) source(s) de donnée(s) mobilisée(s)
Appariement entre les sources de données mobilisées
Plateforme utilisée pour l'analyse des données
Acteurs finançant et participant à l'étude
Responsable(s) de traitement
Type de responsable de traitement 1
Responsable de traitement 1
Localisation du responsable de traitement 1
Représentant du responsable de traitement 1
Calendrier du projet
Base légale pour accéder aux données
Encadrement réglementaire
Durée de conservation aux fins du projet (en années)
2
Existence d'une prise de décision automatisée
Fondement juridique
Article 6 du RGPD (Licéité du traitement)
Article 9 du RGPD (Exception permettant de traiter des données de santé)
Transfert de données personnelles vers un pays hors UE
Droits des personnes
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