Étude exploratoire en neuropsychologie & orthophonie dans le domaine du langage écrit.
Objectif(s) de la recherche et intérêt pour la santé publique
Finalité de l'étude
Objectifs poursuivis
Domaines médicaux investigués
Bénéfices attendus
La lecture et l’écriture sont omniprésentes aujourd’hui, et représentent une voie d'accès majeure aux informations nécessaires pour s’orienter, organiser le quotidien, les apprentissages, la vie familiale, la participation sociale, amicale et culturelle (...)
Certains sujets rencontrés au CHU (service de Génétique et Centre Référent Troubles du Langage et des Apprentissages) présentent un profil de lecture atypique. Ils entrent péniblement, voire pas dans la lecture et l’écriture et présentent des compétences déficientes d'identification des lettres et des chiffres, malgré des compétences intellectuelles dans la norme. Lors de leur évaluation dans nos services, nous avons alors évoqué l’hypothèse diagnostique de dysgnosie des signes conventionnels (DSC). Ce trouble est encore peu décrit dans la littérature et nous ne disposons pas d’outils diagnostiques.
C’est pourquoi nous avons élaboré, pour nos patients, un protocole de tâches spécifiques au format papier-crayon.
Notre objectif est de le normaliser auprès de groupes contrôles « sains », afin d'objectiver cette non reconnaissance des lettres et des chiffres (dans un contexte d'identification préservée de tout autre pattern visuel), et ainsi de spécifier la dysgnosie des signes conventionnels comme un trouble à part entière.
D’un point de vue méthodologique, nous réaliserons cette normalisation en proposant ce protocole auprès de volontaires, de 3 catégories d’âges (14 ans, 15 ans et 27-28 ans), permettant d’apparier les résultats obtenus aux données de nos patients.
Nous espérons que nos travaux permettront de mieux caractériser la dysgnosie des signes conventionnels, afin de la différencier d’une dyslexie ou de tout autre pathologie visuelle, ce qui permettra ensuite de déterminer les approches thérapeutiques les plus adaptées aux patients pour les accompagner dans leur quotidien.
Données utilisées
Catégories de données utilisées
Source de données utilisées
Autre(s) source(s) de donnée(s) mobilisée(s)
Appariement entre les sources de données mobilisées
Variables sensibles utilisées
Justification du recours à cette(ces) variable(s) sensible(s)
Nécessaire pour la comparaison et l'analyse des résultats obtenus aux tests en fonction de :
- l'âge chronologique
- l'exposition à la lecture (âge d'entrée au CP)
Recours au numéro d'identification des professionnels de santé
Plateforme utilisée pour l'analyse des données
Acteurs finançant et participant à l'étude
Responsable(s) de traitement
Type de responsable de traitement 1
Responsable de traitement 1
Localisation du responsable de traitement 1
Représentant du responsable de traitement 1
Calendrier du projet
Base légale pour accéder aux données
Encadrement réglementaire
Durée de conservation aux fins du projet (en années)
1
Existence d'une prise de décision automatisée
Fondement juridique
Article 6 du RGPD (Licéité du traitement)
Article 9 du RGPD (Exception permettant de traiter des données de santé)
Transfert de données personnelles vers un pays hors UE
Droits des personnes
Les participants sont informés de la finalité du traitement de leurs données via une Notice d’information envoyée avant le traitement des données et précisant les droits des participants