N° 21145536

Étude exploratoire en neuropsychologie & orthophonie dans le domaine du langage écrit.

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Objectif(s) de la recherche et intérêt pour la santé publique

Finalité de l'étude

Recherche, étude, évaluation

Objectifs poursuivis

Compréhension des maladies

Domaines médicaux investigués

Déficiences et handicaps
Maladies rares

Bénéfices attendus

La lecture et l’écriture sont omniprésentes aujourd’hui, et représentent une voie d'accès majeure aux informations nécessaires pour s’orienter, organiser le quotidien, les apprentissages, la vie familiale, la participation sociale, amicale et culturelle (...)

Certains sujets rencontrés au CHU (service de Génétique et Centre Référent Troubles du Langage et des Apprentissages) présentent un profil de lecture atypique. Ils entrent péniblement, voire pas dans la lecture et l’écriture et présentent des compétences déficientes d'identification des lettres et des chiffres, malgré des compétences intellectuelles dans la norme. Lors de leur évaluation dans nos services, nous avons alors évoqué l’hypothèse diagnostique de dysgnosie des signes conventionnels (DSC). Ce trouble est encore peu décrit dans la littérature et nous ne disposons pas d’outils diagnostiques.
C’est pourquoi nous avons élaboré, pour nos patients, un protocole de tâches spécifiques au format papier-crayon.
Notre objectif est de le normaliser auprès de groupes contrôles « sains », afin d'objectiver cette non reconnaissance des lettres et des chiffres (dans un contexte d'identification préservée de tout autre pattern visuel), et ainsi de spécifier la dysgnosie des signes conventionnels comme un trouble à part entière.

D’un point de vue méthodologique, nous réaliserons cette normalisation en proposant ce protocole auprès de volontaires, de 3 catégories d’âges (14 ans, 15 ans et 27-28 ans), permettant d’apparier les résultats obtenus aux données de nos patients.

Nous espérons que nos travaux permettront de mieux caractériser la dysgnosie des signes conventionnels, afin de la différencier d’une dyslexie ou de tout autre pathologie visuelle, ce qui permettra ensuite de déterminer les approches thérapeutiques les plus adaptées aux patients pour les accompagner dans leur quotidien.

Données utilisées

Catégories de données utilisées

Informations relatives aux pathologies des personnes concernées

Source de données utilisées

Autre

Autre(s) source(s) de donnée(s) mobilisée(s)

Dossiers Médicaux

Appariement entre les sources de données mobilisées

  Oui

Variables sensibles utilisées

Année et mois de naissance

Justification du recours à cette(ces) variable(s) sensible(s)

Nécessaire pour la comparaison et l'analyse des résultats obtenus aux tests en fonction de :
- l'âge chronologique
- l'exposition à la lecture (âge d'entrée au CP)

Recours au numéro d'identification des professionnels de santé

  Non

Plateforme utilisée pour l'analyse des données

Autre

Acteurs finançant et participant à l'étude

Responsable(s) de traitement

Type de responsable de traitement 1

Etablissement public de santé (dont fédération)

Responsable de traitement 1

Mme Noémie RELIN, orthophoniste

CRTLA et Centre de Génétique Hôpital d’Enfants - CHU Dijon, 14 rue Paul Gaffarel 21000 dijon France

Localisation du responsable de traitement 1
  Dans l'UE
Représentant du responsable de traitement 1
Mme Noémie RELIN

Calendrier du projet

Date de début : 01/12/2024 – Date de fin : 01/12/2025 Durée de l'étude : 1
Etape 1 : Dépôt du projet
25/11/2024

Base légale pour accéder aux données

Encadrement réglementaire

Méthodologie de référence 004

Durée de conservation aux fins du projet (en années)

1

Existence d'une prise de décision automatisée

  Non

Fondement juridique

Article 6 du RGPD (Licéité du traitement)

(1)(e) exécution d’une mission d’intérêt public

Article 9 du RGPD (Exception permettant de traiter des données de santé)

(2)(i) intérêt public dans le domaine de la santé publique

Transfert de données personnelles vers un pays hors UE

  Non

Droits des personnes

Les participants sont informés de la finalité du traitement de leurs données via une Notice d’information envoyée avant le traitement des données et précisant les droits des participants

Délégué à la protection des données

CHU Dijon Bourgogne

1 boulevard Jeanne d’Arc – BP 77908 21000 dijon France

dpo@ght21-52.fr