Étude ELLyE 360° Mieux comprendre les attentes et besoins des patients et des proches pour y apporter des réponses adaptées
Objectif(s) de la recherche et intérêt pour la santé publique
Finalité de l'étude
Objectifs poursuivis
Domaines médicaux investigués
Bénéfices attendus
Dans une démarche d’amélioration continue de son action au service des personnes concernées par les lymphomes, la leucémie lymphoïde chronique et la maladie de Waldenström, ELLyE mène un travail d’analyse sur la pertinence et l’appropriation des services qu’elle propose.
Données utilisées
Catégories de données utilisées
Source de données utilisées
Autre(s) source(s) de donnée(s) mobilisée(s)
Appariement entre les sources de données mobilisées
Plateforme utilisée pour l'analyse des données
Acteurs finançant et participant à l'étude
Responsable(s) de traitement
Type de responsable de traitement 1
Responsable de traitement 1
Localisation du responsable de traitement 1
Représentant du responsable de traitement 1
Responsable(s) de mise en oeuvre non cités comme responsable de traitement
Responsable de mise en oeuvre non cité comme responsable de traitement 1
Responsable de mise en oeuvre non cité comme responsable de traitement 2
Calendrier du projet
Base légale pour accéder aux données
Encadrement réglementaire
Durée de conservation aux fins du projet (en années)
5
Existence d'une prise de décision automatisée
Fondement juridique
Article 6 du RGPD (Licéité du traitement)
Article 9 du RGPD (Exception permettant de traiter des données de santé)
Transfert de données personnelles vers un pays hors UE
Droits des personnes
Les personnes sont libres d’accepter ou de refuser de participer à cette étude. Quelle que soit leur décision, cela ne modifiera pas leur état de santé, leur suivi médical ni les relations qu'elles entretiennent avec leur équipe de soins, ELLyE et MoiPatient.
Les répondants peuvent demander d’accéder à toutes les données les concernant recueillies par MoiPatient, s'opposer à leur traitement dans le cadre de cette étude, demander des rectifications si leurs données s’avéraient inexactes, les compléter si elles étaient incomplètes, les limiter si la collecte de certaines données n'était pas justifiée, les supprimer.
Ils peuvent exercer leurs droits à tout moment en contactant le délégué à la protection des données de MoiPatient par e-mail : contact@moipatient.fr.
Ils peuvent également accéder à leurs données via leur compte d’inscription à l’étude en les téléchargeant directement.
Ils peuvent aussi supprimer directement toutes leurs données en deux clics à partir de leur compte d’inscription à l’étude.
S’il ne leur était pas donné satisfaction, il leur serait également possible d’effectuer une réclamation auprès la Commission Nationale de l’Informatique et des Libertés (CNIL) :
www.cnil.fr/fr/plaintes.