N° 28078984

Étude des facteurs influençant la trajectoire neuropsychologique des patients avec encéphalite auto-immune - FITCog-EAI

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Objectif(s) de la recherche et intérêt pour la santé publique

Finalité de l'étude

Recherche, étude, évaluation

Objectifs poursuivis

Compréhension des maladies

Domaines médicaux investigués

Neurologie

Bénéfices attendus

Les encéphalites auto-immunes (EAI) constituent un groupe hétérogène de pathologies rares affectant le système nerveux central, avec une incidence annuelle de 5 à 8 cas pour 100 000 habitants. Le diagnostic est complexe en raison de l'hétérogénéité des symptômes et de l’absence de profil typique sur les examens complémentaires, mais reste essentiel pour initier précocement un traitement adapté. Malgré les progrès récents, les patients peuvent conserver des séquelles à long terme, en particulier sur le plan cognitif, avec un impact significatif sur leur qualité de vie. Pourtant, les modalités d’évaluation et les profils neuropsychologiques associés à ces atteintes restent encore mal définis dans la littérature. Des recommandations issues d’une méta-analyse ont pourtant été proposées afin d’identifier le contenu idéal des bilans cognitifs systématiques à réaliser.

Aujourd’hui, les données disponibles concernent principalement les encéphalites limbiques, notamment celles associées aux anticorps anti-NMDAr et anti-LGI1, qui sont les plus fréquentes, mais les autres formes d’EAI restent peu documentées. Par ailleurs, les suivis longitudinaux visant à explorer l’évolution cognitive des patients au cours du temps sont rares. Enfin, nous manquons de données sur les facteurs influençant cette trajectoire cognitive, ainsi que sur les marqueurs neuropsychologiques initiaux susceptibles de prédire l’évolution clinique globale. Mieux comprendre ces éléments permettrait de réintégrer pleinement le bilan neuropsychologique dans le parcours diagnostique et de suivi, et d’envisager son utilisation comme biomarqueur fonctionnel, sensible, précoce et non invasif dans ces pathologies complexes.

L'objectif est d'identifier des facteurs cliniques et paracliniques influençant la trajectoire neuropsychologique des patients avec encéphalite auto-immune chez des patients suivis au CHU ayant des critères cliniques d'EAI.

Données utilisées

Catégories de données utilisées

Informations relatives aux pathologies des personnes concernées

Source de données utilisées

Autre

Autre(s) source(s) de donnée(s) mobilisée(s)

Dossiers Médicaux

Appariement entre les sources de données mobilisées

  Non

Variables sensibles utilisées

Année et mois de naissance

Justification du recours à cette(ces) variable(s) sensible(s)

L'ensemble de ces données est nécessaire pour répondre aux objectifs de la recherche

Recours au numéro d'identification des professionnels de santé

  Non

Plateforme utilisée pour l'analyse des données

Autre

Acteurs finançant et participant à l'étude

Responsable(s) de traitement

Type de responsable de traitement 1

Etablissement public de santé (dont fédération)

Responsable de traitement 1

CHU Toulouse - Direction de la Recherche et de l'Innovation

2 Rue Viguerie 31300 Toulouse 31059 Toulouse France

Localisation du responsable de traitement 1
  Dans l'UE
Représentant du responsable de traitement 1
Jean-François LEFEBVRE

Responsable(s) de mise en oeuvre non cités comme responsable de traitement

Responsable de mise en oeuvre non cité comme responsable de traitement 1

CHU Toulouse

2 Rue Viguerie 31300 Toulouse 31059 Toulouse France

Calendrier du projet

Date de début : 04/12/2025 – Date de fin : 31/12/2027 Durée de l'étude : 24
Etape 1 : Dépôt du projet
04/12/2025

Base légale pour accéder aux données

Encadrement réglementaire

Méthodologie de référence 004

Destinataire(s) des données

Destinataire des données 1

CHU Toulouse

2 Rue Viguerie 31300 Toulouse 31059 Toulouse France

Durée de conservation aux fins du projet (en années)

2

Existence d'une prise de décision automatisée

  Non

Fondement juridique

Article 6 du RGPD (Licéité du traitement)

(1)(e) exécution d’une mission d’intérêt public

Article 9 du RGPD (Exception permettant de traiter des données de santé)

(2)(j) archives, recherche scientifique ou historique, ou statistiques

Transfert de données personnelles vers un pays hors UE

  Non

Droits des personnes

L'ensemble des droits des personnes répondant aux exigences de l'article 14 du RGPD
sont listés dans la notice d'information remise aux personnes dont les données seront traitées.
Il y est également détaillé comment appliquer ces droits au prêt du DPO du responsable
de traitement et/ou de la CNIL. L'ensemble des coordonnées nécessaires sont spécifiés
dans la notice d'information.

Délégué à la protection des données

CHU Toulouse

2 Rue Viguerie 31300 Toulouse 31059 Toulouse France

dpo@chu-toulouse.fr