N° F20230731095501

Etat nutritionnel et expositions environnementales chez des patients atteints de sclérodermie systémique du Gard suivis au CHU de Nîmes (Scléro-Gard)

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Objectif(s) de la recherche et intérêt pour la santé publique

Objectifs poursuivis

Compréhension des maladies

Domaines médicaux investigués

Autre

Bénéfices attendus

La sclérodermie systémique est une maladie auto-immune rare touchant essentiellement les femmes (sex ratio de 4 :1) avec un âge moyen au diagnostic de 42 ans. La prévalence en France est estimée entre 132 à 228 cas/million d’habitants adultes, soit un nombre total de patients entre 6000 et 9000 [1].. . La maladie est caractérisée par une obstruction vasculaire et une fibrose plus ou moins généralisée à l’ensemble du corps et des organes, pouvant mettre en jeu le pronostic vital.. . Le risque de malabsorption et de dénutrition n’est pas rare, entre autres en lien avec l’atteinte digestive de la maladie [2]. Il semble indispensable de surveiller et dépister l’état nutritionnel des patients de manière régulière. En effet, il a été démontré que le risque de dénutrition est en lien avec l’activité, la sévérité et le pronostic de la maladie [3] et peut affecter la qualité de vie des malades [4]... . Par ailleurs, plusieurs facteurs de risque professionnels et environnementaux ont été identifiés dans la pathogenèse de la sclérodermie, principalement la silice cristalline et les solvants organiques [5]. Les patients avec ces expositions semblent avoir des caractéristiques phénotypiques particulières [6] et un taux de survie plus faible. Le lien en relation à d’autres expositions s’avère moins évident (pesticides, fumées de soudage…) [7]. Le dépistage, l’identification, et l’éventuel arrêt de l’exposition paraissent indispensables dans la prise en charge de la maladie.. . . Impact dans le soin. . Proposer un dépistage et prise en charge nutritionnelle adaptée en fonction du phénotype clinique du patient.. . Dépistage plus précoce des expositions professionnelles, notamment en fonction du profil clinique, afin de mieux prendre en charge les patients et arrêter si possible l’exposition.

Données utilisées

Catégories de données utilisées

Informations relatives aux pathologies des personnes concernées

Source de données utilisées

Autres sources

Variables sensibles utilisées

Année et mois de naissance
Date de soins

Acteurs finançant et participant à l'étude

Responsable(s) de traitement

Type de responsable de traitement 1

Etablissement public de santé (dont fédération)

Responsable de traitement 1

CHU de NImes

place du Pr DEBRE 30900 NIMES

Calendrier du projet

Terminé
Date de début : 31/07/2023 – Date de fin : 12/07/2026 Durée de l'étude : 2
Etape 1 : Dépôt du projet
31/07/2023

Base légale pour accéder aux données

Durée de conservation aux fins du projet (en années)

15

Fondement juridique

Article 6 du RGPD (Licéité du traitement)

(1)(e) exécution d’une mission d’intérêt public

Article 9 du RGPD (Exception permettant de traiter des données de santé)

(2)(i) intérêt public dans le domaine de la santé publique

Transfert de données personnelles vers un pays hors UE

  Non

Droits des personnes

lettre d'information et non opposition

Délégué à la protection des données

CHU de NIMES

place du Pr DEBRE 30900 NIMES

dpd@chu-nimes.fr