N° 19186130
Etat des lieux des pratiques médicales concernant le traitement des maladies lysosomales par enzymothérapie substitutive
Objectif(s) de la recherche et intérêt pour la santé publique
Finalité de l'étude
Recherche, étude, évaluation
Objectifs poursuivis
Prévention et traitement
Domaines médicaux investigués
Endocrinologie et métabolisme
Bénéfices attendus
"La recherche et l’augmentation des connaissances :
Ce travail doit permettre d’établir un état des lieux des pratiques françaises pour modifier les protocoles de perfusion des ETS adaptés à chaque patient atteint de maladie lysosomale. Les résultats de ce travail serviront dans un deuxième temps comme base pour proposer un consensus pour l’adaptation des protocoles d’ETS permettant une harmonisation de la prise en charge des patients (amélioration des soins et de la santé publique)."
Données utilisées
Catégories de données utilisées
Informations relatives à la prise en charge sanitaire, médico-sociale et financière associées à chaque bénéficiaire
Source de données utilisées
Autre(s) source(s) de donnée(s) mobilisée(s)
Dossiers Médicaux
Appariement entre les sources de données mobilisées
Non
Plateforme utilisée pour l'analyse des données
Autre
Acteurs finançant et participant à l'étude
Responsable(s) de traitement
Type de responsable de traitement 1
Etablissement public de santé (dont fédération)
Responsable de traitement 1
Localisation du responsable de traitement 1
Dans l'UE
Représentant du responsable de traitement 1
RIVIERE Floriane
Responsable(s) de mise en oeuvre non cités comme responsable de traitement
Responsable de mise en oeuvre non cité comme responsable de traitement 1
Responsable de mise en oeuvre non cité comme responsable de traitement 2
Responsable de mise en oeuvre non cité comme responsable de traitement 3
Calendrier du projet
Base légale pour accéder aux données
Encadrement réglementaire
Méthodologie de référence 004
Durée de conservation aux fins du projet (en années)
2
Existence d'une prise de décision automatisée
Non
Fondement juridique
Article 6 du RGPD (Licéité du traitement)
(1)(e) exécution d’une mission d’intérêt public
Article 9 du RGPD (Exception permettant de traiter des données de santé)
(2)(i) intérêt public dans le domaine de la santé publique
Transfert de données personnelles vers un pays hors UE
Non
Droits des personnes
par les lettre d'information
Délégué à la protection des données
CHRU de TOURS