"État des lieux de la prise en charge des tumeurs infiltrantes du tronc cérébral congénitales en France (2000-2023)" TITCC
Objectif(s) de la recherche et intérêt pour la santé publique
Finalité de l'étude
Objectifs poursuivis
Domaines médicaux investigués
Bénéfices attendus
L'objectif de ce projet est d'améliorer la prise en charge de certaines tumeurs cérébrales, appelés « tumeurs infiltrantes du tronc cérébral » chez les patients qui présenteraient ce type de tumeur dès la naissance.
Ce projet sera effectué à partir de patients dont l'imagerie sera compatible avec le diagnostic de tumeurs infiltrantes du tronc cérébral avant l’âge de 12 mois, dont l'âge est inférieur à 35 ans au moment de l’inclusion, prise en charge (y compris décision de non-intervention et surveillance simple) dans un centre français entre 2000 et 2023 et dont les données cliniques et radiologiques minimales seront disponibles.
Données utilisées
Catégories de données utilisées
Source de données utilisées
Autre(s) source(s) de donnée(s) mobilisée(s)
Appariement entre les sources de données mobilisées
Variables sensibles utilisées
Justification du recours à cette(ces) variable(s) sensible(s)
- Date de naissance : permet de définir l’âge du patient et de l’identifier distinctement.
- Date de décès : permet de définir le statut vital du patient et de déterminer son âge au moment du décès.
- Date de soin : permet de suivre le parcours de soins du patient dans le temps.
Ces données sont nécessaires pour répondre aux objectifs de la recherche.
Recours au numéro d'identification des professionnels de santé
Plateforme utilisée pour l'analyse des données
Acteurs finançant et participant à l'étude
Responsable(s) de traitement
Type de responsable de traitement 1
Responsable de traitement 1
Localisation du responsable de traitement 1
Représentant du responsable de traitement 1
Responsable(s) de mise en oeuvre non cités comme responsable de traitement
Responsable de mise en oeuvre non cité comme responsable de traitement 1
Calendrier du projet
Base légale pour accéder aux données
Encadrement réglementaire
Durée de conservation aux fins du projet (en années)
2
Existence d'une prise de décision automatisée
Fondement juridique
Article 6 du RGPD (Licéité du traitement)
Article 9 du RGPD (Exception permettant de traiter des données de santé)
Transfert de données personnelles vers un pays hors UE
Droits des personnes
L'ensemble des droits des personnes dont les données seront traitées sont décrits dans la notice d'information relative au projet de recherche qui sera remise aux patients concernés et publiée sur le portail de transparence du CHU de Toulouse. Cette notice contient l'ensemble des droits et explique comment les appliquer.