Epidemiology and outcomes of juvenile dermatomyositis in France

Objectif(s) de la recherche et intérêt pour la santé publique

Finalité de l'étude

Objectifs poursuivis

Domaines médicaux investigués

Bénéfices attendus

La dermatomyosite juvénile (DMJ) est une maladie inflammatoire rare de l’enfant, associée à une morbidité potentiellement importante en raison de ses atteintes musculaires, articulaires et cutanées. Malgré l’évolution récente des stratégies thérapeutiques, notamment l’utilisation d’immunosuppresseurs et d’inhibiteurs de JAK, les données épidémiologiques françaises concernant cette pathologie restent limitées. Les connaissances disponibles reposent principalement sur des études internationales anciennes, qui ne reflètent pas nécessairement les pratiques actuelles ni l’évolution récente de la maladie.
L’intérêt pour la santé publique de ce projet est de produire des données nationales actualisées sur l’épidémiologie et le devenir des patients atteints de DMJ en France. Les objectifs sont d’estimer l’incidence de la maladie chez les enfants nés en France à partir de 2009, d’étudier son évolution temporelle et saisonnière, ainsi que de décrire la mortalité précoce, la persistance de l’activité de la maladie à long terme et la survenue de comorbidités.
L’étude prendra la forme d’une cohorte rétrospective nationale constituée à partir du Système National des Données de Santé (SNDS). Tous les enfants nés en France entre 2009 et 2024 seront inclus et suivis longitudinalement afin d’identifier les cas incidents de dermatomyosite juvénile. Les patients atteints de DMJ feront ensuite suivi pour l’étude de leur évolution clinique, de leur consommation de soins et des événements de santé survenant au cours du suivi. La population d’étude comprend ainsi l’ensemble des enfants nés en France entre 2009 et 2024 identifiés dans le SNDS.