EPIDÉMIOLOGIE ET PRISE EN CHARGE DE L’ENDOMÉTRIOSE EN FRANCE (ENDO SNDS)
Objectif(s) de la recherche et intérêt pour la santé publique
Finalité de l'étude
Objectifs poursuivis
Domaines médicaux investigués
Bénéfices attendus
L’endométriose est une maladie inflammatoire chronique touchant environ 1 femme sur 10 en France. Outre les douleurs, l'infertilité et l'altération importante de la qualité de vie, elle est caractérisée par un retard au diagnostic pouvant atteindre 10 ans. Son impact sanitaire et socioéconomique est majeur, avec un coût estimé à près de 10 milliards d’euros par an. Une meilleure connaissance de l’épidémiologie de l’endométriose et du parcours conduisant au diagnostic des femmes atteintes d’endométriose symptomatique est indispensable pour améliorer sa prise en charge et réduire les retards de diagnostic.
Cette étude s'appuiera sur un algorithme d’identification des femmes atteintes d’endométriose symptomatique, développé et validé dans le cadre d'une étude de faisabilité en cours à partir de la base ESND. Cet algorithme permettra d'affiner les critères de sélection des patientes et de limiter la taille de la population d'intérêt à extraire du SNDS.
L’objectif principal est d’estimer l’incidence et la prévalence de l’endométriose en France. Les objectifs secondaires sont de décrire les caractéristiques des patientes, les parcours de soins ambulatoires et hospitaliers, le délai diagnostique, les modalités de prise en charge médicale et chirurgicale, ainsi que l’utilisation des ressources de santé et les coûts associés. Les objectifs exploratoires portent sur les disparités territoriales d’accès au diagnostic et aux soins, ainsi que sur la prise en charge de l’infertilité.
Données utilisées
Catégories de données utilisées
Autre(s) catégorie(s) de donnée(s) utilisée(s)
Aucune
Source de données utilisées
Composante(s) de la base principale du SNDS mobilisée(s)
Appariement entre les sources de données mobilisées
Variables sensibles utilisées
Justification du recours à cette(ces) variable(s) sensible(s)
La date de soins au format JJ/MM/AAAA est nécessaire pour déterminer une date proxy du diagnostic d’endométriose et de reconstituer le parcours diagnostique et la prise en charge des femmes atteintes d'endométriose symptomatique.
Recours au numéro d'identification des professionnels de santé
Plateforme utilisée pour l'analyse des données
Acteurs finançant et participant à l'étude
Responsable(s) de traitement
Type de responsable de traitement 1
Responsable de traitement 1
Localisation du responsable de traitement 1
Représentant du responsable de traitement 1
Responsable(s) de mise en oeuvre non cités comme responsable de traitement
Responsable de mise en oeuvre non cité comme responsable de traitement 1
Calendrier du projet
Base légale pour accéder aux données
Encadrement réglementaire
Durée de conservation aux fins du projet (en années)
3
Existence d'une prise de décision automatisée
Fondement juridique
Article 6 du RGPD (Licéité du traitement)
Article 9 du RGPD (Exception permettant de traiter des données de santé)
Transfert de données personnelles vers un pays hors UE
Droits des personnes
Le traitement des données n’étant fondé ni sur le consentement de la personne ni sur l’exécution d’un contrat, les conditions d’applicabilité du droit à la portabilité prévu par l’article 20 du RGPD ne sont pas réunies.
Notre projet faisant appel à des données de la base principale du SNDS, l’identification de la personne exerçant ses droits sera possible grâce à la table de passage conservée par la Cnam.
Dès lors, la CNAM peut recevoir l’identifiant relatif à la personne concernée grâce à la table de correspondance mais les conséquences de l’exercice des droits seront différentes selon que les données seront, ou non, déjà dans l’espace projet :
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