N° F20240115112112

Epidémiologie, caractéristiques et fardeau de la cardiomyopathie amyloïde à transthyrétine (ATTR) en France : une analyse du SNDS

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Objectif(s) de la recherche et intérêt pour la santé publique

Objectifs poursuivis

Informations relatives à la prise en charge sanitaire, médico-sociale et financière associées à chaque bénéficiaire des patients
Autres

Domaines médicaux investigués

Autres

Bénéfices attendus

Les résultats de l’étude permettront de mieux comprendre la maladie et sa Informations relatives à la prise en charge sanitaire, médico-sociale et financière associées à chaque bénéficiaire.

Données utilisées

Catégories de données utilisées

Informations relatives aux bénéficiaires de soins et de prestations médico-sociales
Informations relatives à la prise en charge sanitaire, médico-sociale et financière associées à chaque bénéficiaire
Informations relatives aux pathologies des personnes concernées

Source de données utilisées

Base principale du SNDS
Autres sources

Composante(s) de la base principale du SNDS mobilisée(s)

Oui

Variables sensibles utilisées

Année et mois de naissance
Date de soins
Date de décès (le cas échéant)

Acteurs finançant et participant à l'étude

Responsable(s) de traitement

Type de responsable de traitement 1

Entreprise du médicament

Responsable de traitement 1

Alnylam

100-102 Avenue de Suffren 75015 Paris

Responsable(s) de mise en oeuvre non cités comme responsable de traitement

Responsable de mise en oeuvre non cité comme responsable de traitement 1

CEMKA

43 boulevard du Marechal Joffre 92340 Bourg La Reine

Calendrier du projet

Terminé
Date de début : 01/09/2024 – Date de fin : 31/12/2027
Etape 1 : Dépôt du projet
15/01/2024

Base légale pour accéder aux données

Encadrement réglementaire

Autorisation CNIL

Numéro d'autorisation CNIL

Autorisation CNIL
Numéro d'autorisation: 924019

Destinataire(s) des données

Destinataire des données 1

CEMKA

Bourg La Reine 43 boulevard du Marechal Joffre 92340

Durée de conservation aux fins du projet (en années)

0

Fondement juridique

Article 6 du RGPD (Licéité du traitement)

(1)(f) intérêts légitimes du responsable de traitement

Transfert de données personnelles vers un pays hors UE

  Non

Délégué à la protection des données

ALNYLAM Switzerland GmbH, Privacy Office

Grafenauweg 4 6300 Zug

eudataprivacy@alnylam.com