N° T80242042022031
EPARDYS : Etude du PARcours de soins des patients atteints des DYStrophies musculaires de Duchenne et de Becker, à partir des données appariées de la BNDMR (Banque Nationale de Données Maladies Rares) et du SNDS (Système National des Données de Santé).
Objectif(s) de la recherche et intérêt pour la santé publique
Objectifs poursuivis
Autre
Domaines médicaux investigués
Autre
Données utilisées
Catégories de données utilisées
Autre
Source de données utilisées
Composante(s) de la base principale du SNDS mobilisée(s)
Non
Acteurs finançant et participant à l'étude
Responsable(s) de traitement
Type de responsable de traitement 1
Etablissement public de santé (dont fédération) (dont fédération)
Calendrier du projet
Etape
1
:
Dépôt du projet
11/03/2022
Etape
2
:
Complétude
11/03/2022
Etape
3
:
Sens avis CEREES/CESREES
Favorable
Etape
4
:
Statut CNIL - Statut
En cours
Décision
Base légale pour accéder aux données
Transfert de données personnelles vers un pays hors UE
La plateforme technologique du Health Data Hub est hébergée dans les centres de données Microsoft situés en Union Européenne, certifiés « Hébergeur de données de santé ». Compte tenu du contrat passé avec son sous-traitant et du fonctionnement des opérations d'administration de la plateforme technologique, il est possible que des données techniques d'usage de la plateforme (qui ne révèlent aucune information de santé) soient transférées vers des administrateurs situés en dehors de l'Union Européenne. Ces transferts de données sont encadrés par les clauses contractuelles types adoptées par la Commission Européenne dont une copie peut être obtenue auprès du Délégué à la protection des données du Health Data Hub.