N° 18332677
ENRICH : IMPLEMENTATION DE DONNEES STRUCTURELLES PULMONAIRES PROVENANT DE SCANNERS THORACIQUES DE PATIENTS VIVANTS AVEC LA MUCOVISCIDOSE DANS LE REGISTRE EUROPEEN ECFSPR.
Objectif(s) de la recherche et intérêt pour la santé publique
Finalité de l'étude
Recherche, étude, évaluation
Objectifs poursuivis
Compréhension des maladies
Domaines médicaux investigués
Maladies rares
Bénéfices attendus
L’objectif de ce projet est donc d’implémenter le registre ECFSPR avec des données d’imagerie pulmonaire des patients suivis au CRCM de Montpellier.
Données utilisées
Catégories de données utilisées
Informations relatives aux pathologies des personnes concernées
Source de données utilisées
Autre(s) source(s) de donnée(s) mobilisée(s)
Dossiers Médicaux
Appariement entre les sources de données mobilisées
Non
Plateforme utilisée pour l'analyse des données
Autre
Acteurs finançant et participant à l'étude
Responsable(s) de traitement
Type de responsable de traitement 1
Etablissement public de santé (dont fédération)
Responsable de traitement 1
Localisation du responsable de traitement 1
Dans l'UE
Représentant du responsable de traitement 1
Chiron Raphaël
Calendrier du projet
Durée de conservation aux fins du projet (en années)
2
Existence d'une prise de décision automatisée
Non
Fondement juridique
Article 6 du RGPD (Licéité du traitement)
(1)(c) respect d’une obligation légale
Article 9 du RGPD (Exception permettant de traiter des données de santé)
(2)(j) archives, recherche scientifique ou historique, ou statistiques
Transfert de données personnelles vers un pays hors UE
Non
Droits des personnes
Les patients sont informés en recevant une note d'information (approuvé par le comité scientifique et ethique du CHU de Montpellier le 01/06/2024). Leurs données sont anonymisées, ils peuvent y avoir accès s'ils en font la demande et ont la possibilité de s'opposer à tout moment à leur participation à l'étude en contactant l'investigateur, l'équipe de recherche ou le Délégué à la Protection des Données du CHU de Montpellier (mail : dpo@chu-montpellier.fr) et peuvent demander l'effacement de leurs données dans l'étude.
Délégué à la protection des données
CHU de montpellier