ECHO-LIFE : Analyse multimodale de la qualité de vie à partir du discours libre, de la voix et des expressions faciales chez des patientes atteintes de cancer du sein
Objectif(s) de la recherche et intérêt pour la santé publique
Finalité de l'étude
Objectifs poursuivis
Domaines médicaux investigués
Bénéfices attendus
Le projet ECHO-LIFE vise des modalités complémentaires d’évaluation de la qualité de vie en oncologie, plus souples que les questionnaires standardisés, au bénéfice des patientes, professionnels et organisations de soins, sans exclusion, sélection, discrimination ni décision automatisée. Engagement de transparence sur les résultats (positifs comme négatifs), gouvernance adaptée et vigilance sur les biais.
Données utilisées
Catégories de données utilisées
Autre(s) catégorie(s) de donnée(s) utilisée(s)
enregistrement audio et, en option, vidéo, transcriptions d’entretiens semi-dirigés, questionnaire standardisé de qualité de vie (FACT-B) — données recueillies prospectivement auprès des patientes (aucune donnée ni chaînage SNDS)
Source de données utilisées
Autre(s) source(s) de donnée(s) mobilisée(s)
Appariement entre les sources de données mobilisées
Variables sensibles utilisées
Justification du recours à cette(ces) variable(s) sensible(s)
Les coordonnées postales sont nécessaires au codage de l’indicateur socio économique Fdep (adresse). Les coordonnées postales ne sont pas enregistrées ni utilisées directement pour la recherche.
Recours au numéro d'identification des professionnels de santé
Plateforme utilisée pour l'analyse des données
Acteurs finançant et participant à l'étude
Responsable(s) de traitement
Type de responsable de traitement 1
Responsable de traitement 1
Localisation du responsable de traitement 1
Représentant du responsable de traitement 1
Responsable(s) de mise en oeuvre non cités comme responsable de traitement
Responsable de mise en oeuvre non cité comme responsable de traitement 1
Responsable de mise en oeuvre non cité comme responsable de traitement 2
Calendrier du projet
Base légale pour accéder aux données
Encadrement réglementaire
Durée de conservation aux fins du projet (en années)
2
Existence d'une prise de décision automatisée
Fondement juridique
Article 6 du RGPD (Licéité du traitement)
Article 9 du RGPD (Exception permettant de traiter des données de santé)
Transfert de données personnelles vers un pays hors UE
Droits des personnes
Dans le cadre de l’étude, les participantes disposent des droits d’accès, de rectification, de limitation, d’opposition et, dans certaines conditions, d’effacement de leurs données personnelles, conformément au RGPD et à la loi « Informatique et Libertés ». Ces droits s’exercent auprès du délégué à la protection des données (DPO) désigné par le responsable de traitement, dont les coordonnées figurent dans la note d’information.
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