Drépanocytose et pathologie clonale SICKLONE
Objectif(s) de la recherche et intérêt pour la santé publique
Finalité de l'étude
Objectifs poursuivis
Domaines médicaux investigués
Bénéfices attendus
L’objectif de cette recherche est de décrire les caractéristiques cliniques, biologiques et oncologiques des patients drépanocytaires atteints d’une pathologie cancéreuse. Cette recherche permettra d’améliorer les connaissances sur la survenue et la prise en charge de pathologies cancéreuses pour les patients atteints de drépanocytose. Pour cela les données des patients mineurs ou majeurs présentant un syndrome drépanocytaire avec la survenue d’un cancer ou hémopathie au cours du suivi entre le 01/01/2013 et le 01/07/2025 seront étudiées.
Cette recherche est une recherche sur données multicentrique.
Données utilisées
Catégories de données utilisées
Source de données utilisées
Autre(s) source(s) de donnée(s) mobilisée(s)
Appariement entre les sources de données mobilisées
Variables sensibles utilisées
Justification du recours à cette(ces) variable(s) sensible(s)
Ces données sont nécessaires pour répondre aux objectifs de la recherche.
Recours au numéro d'identification des professionnels de santé
Plateforme utilisée pour l'analyse des données
Acteurs finançant et participant à l'étude
Responsable(s) de traitement
Type de responsable de traitement 1
Responsable de traitement 1
Localisation du responsable de traitement 1
Représentant du responsable de traitement 1
Responsable(s) de mise en oeuvre non cités comme responsable de traitement
Responsable de mise en oeuvre non cité comme responsable de traitement 1
Calendrier du projet
Base légale pour accéder aux données
Encadrement réglementaire
Durée de conservation aux fins du projet (en années)
2
Existence d'une prise de décision automatisée
Fondement juridique
Article 6 du RGPD (Licéité du traitement)
Article 9 du RGPD (Exception permettant de traiter des données de santé)
Transfert de données personnelles vers un pays hors UE
Droits des personnes
L'ensemble des droits des personnes répondant aux exigences de l'article 14 du RGPD sont listés dans la notice d'information rédigée spécifiquement pour cette recherche. Cette notice est diffusée sur le portail de transparence du CHU de Toulouse et remise en propre pour les patients revus en consultation.