N° F20201204184147
DESMOPRO - Etude pilote évaluant la qualité de vie des patients pédiatriques et jeunes adultes suivis dans 3 centres experts NetSarc pour une tumeur desmoïde selon les questionnaires PROMIS
Objectif(s) de la recherche et intérêt pour la santé publique
Objectifs poursuivis
Prise en charge des patients
Compréhension des maladies
Domaines médicaux investigués
Cancérologie
Pédiatrie
Bénéfices attendus
Déterminer des scores de qualité de vie (QdV) parmi les patients enfants, adolescents et jeunes adultes suivis pour une tumeur desmoïde dans un centre expert SFCE du réseau NetSarc grâce aux questionnaires PROMIS
Données utilisées
Catégories de données utilisées
Informations relatives aux pathologies des personnes concernées
Informations recueillies à l'occasion d'activités de prévention, de diagnostic, de soins ou de suivi social et médico-social
Source de données utilisées
Variables sensibles utilisées
Année et mois de naissance
Date de soins
Date de décès (le cas échéant)
Calendrier du projet
Etape
1
:
Dépôt du projet
04/12/2020
Base légale pour accéder aux données
Durée de conservation aux fins du projet (en années)
20
Droits des personnes
Note d'information à destination de tous les patients participants à la recherche mentionnant ces droits