N° F20231108113904
Description phénotypique d’une large Autres sources sources de patients avec un syndrome de Potocki Lupski/PLENTY
Objectif(s) de la recherche et intérêt pour la santé publique
Objectifs poursuivis
Compréhension des maladies
Domaines médicaux investigués
Autres
Bénéfices attendus
Meilleure définition du phénotype des patients atteints d’un syndrome de Potocki Lupski.
Description précise de la dysmorphie observée.
Amélioration du diagnostic clinique.
Amélioration de la Informations relatives à la prise en charge sanitaire, médico-sociale et financière associées à chaque bénéficiaire personnalisée des patients
Faire émerger de nouvelles hypothèses physiopathologiques expliquant les différents signes cliniques observés
Données utilisées
Catégories de données utilisées
Informations relatives à la prise en charge sanitaire, médico-sociale et financière associées à chaque bénéficiaire
Informations relatives aux pathologies des personnes concernées
Source de données utilisées
Composante(s) de la base principale du SNDS mobilisée(s)
Non
Variables sensibles utilisées
Année et mois de naissance
Date de soins
Acteurs finançant et participant à l'étude
Responsable(s) de traitement
Type de responsable de traitement 1
Etablissement public de santé (dont fédération) (dont fédération)
Responsable de traitement 1
Responsable(s) de mise en oeuvre non cités comme responsable de traitement
Responsable de mise en oeuvre non cité comme responsable de traitement 1
Responsable de mise en oeuvre non cité comme responsable de traitement 2
Responsable de mise en oeuvre non cité comme responsable de traitement 3
Calendrier du projet
Etape
1
:
Dépôt du projet
08/11/2023
Base légale pour accéder aux données
Durée de conservation aux fins du projet (en années)
2
Fondement juridique
Article 6 du RGPD (Licéité du traitement)
(1)(e) exécution d’une mission d’intérêt public
Transfert de données personnelles vers un pays hors UE
Non
Délégué à la protection des données
CHU Grenoble Alpes