Description des programmes de transition – Analyse des processus et élaboration d’une typologie

Objectif(s) de la recherche et intérêt pour la santé publique

Finalité de l'étude

Objectifs poursuivis

Domaines médicaux investigués

Bénéfices attendus

Le diabète de type 1 étant incurable, les enfants et adolescents atteints sont de futurs adultes vivant avec un diabète. Les équipes de diabétologie pédiatrique doivent à la fois assurer un bon contrôle métabolique, préserver la qualité de vie et préparer la transition vers les soins adultes. Cette phase de transition, entre adolescence et jeune âge adulte, est particulièrement vulnérable et complexe. Malgré des recommandations existantes, elle reste associée à des résultats cliniques insatisfaisants, comme une hausse de l’HbA1c, des hospitalisations pour acidocétose ou hyperglycémie sévères et l’apparition de complications (rétinopathies, néphropathies). Elle coïncide aussi avec une période de changements sociaux majeurs vers l’autonomie (familiaux, scolaires, professionnels).
Les données disponibles sur l’efficacité des programmes de transition sont limitées et reposent surtout sur quelques études monocentriques ou multicentriques. Elles montrent toutefois l’intérêt d’équipes dédiées à la transition. En France, une enquête menée auprès de 21 équipes hospitalières (universitaires et générales) montre une grande variabilité des parcours de transition. Environ 500 jeunes sont concernés chaque année, sans données nationales consolidées.
Le projet DIABAJA vise à analyser, à l’échelle nationale, ces programmes et leurs effets cliniques et sociaux.
L’étude DIABAJA 1 en constitue la première étape. Elle a pour objectifs d’analyser les programmes de transition dans 21 centres de diabétologie, de décrire leurs composantes et leurs modalités de mise en œuvre, d’explorer les perceptions des professionnels impliqués, et d’établir une typologie des différents modèles de transition existants.