N° F20231020173157
Description clinique et des activités au sein de la BNDMR des patients atteints de lipodystrophies partielles et généralisées en France
Objectif(s) de la recherche et intérêt pour la santé publique
Objectifs poursuivis
Diagnostics
Informations relatives à la prise en charge sanitaire, médico-sociale et financière associées à chaque bénéficiaire des patients
Domaines médicaux investigués
Pédiatrie
Autres
Bénéfices attendus
Description épidémiologique des patients suivis dans le réseau expert maladies rares et atteints de lipodystrophie.
L’étude permettra d’améliorer les connaissances sur cette pathologie et de les partager avec les acteurs concernés (centres de référence, associations de patients).
Données utilisées
Catégories de données utilisées
Informations relatives aux bénéficiaires de soins et de prestations médico-sociales
Informations relatives à la prise en charge sanitaire, médico-sociale et financière associées à chaque bénéficiaire
Informations relatives aux pathologies des personnes concernées
Source de données utilisées
Composante(s) de la base principale du SNDS mobilisée(s)
Non
Variables sensibles utilisées
Année et mois de naissance
Date de soins
Calendrier du projet
Etape
1
:
Dépôt du projet
20/10/2023
Base légale pour accéder aux données
Durée de conservation aux fins du projet (en années)
2
Fondement juridique
Article 6 du RGPD (Licéité du traitement)
(1)(e) exécution d’une mission d’intérêt public
Transfert de données personnelles vers un pays hors UE
Non
Délégué à la protection des données
APHP