Dépenses médicales et parcours de soins des patients atteints de Pompe recevant Myozyme : une étude observationnelle basée sur le SNDS
Objectif(s) de la recherche et intérêt pour la santé publique
Finalité de l'étude
Objectifs poursuivis
Domaines médicaux investigués
Bénéfices attendus
Une étude observationnelle basée sur les données du SNDS est importante pour analyser les coûts de santé et les parcours de soins des patients atteints de la maladie de Pompe traités par Myozyme en France. Ces données permettront d'évaluer le fardeau économique lié à cette maladie rare et d'approfondir la compréhension de son impact sur la vie des patients. En intégrant des informations sur l'utilisation des ressources de santé, cette recherche vise à combler les lacunes existantes dans les données économiques. La population étudiée inclura tous les patients ayant reçu du Myozyme en 2022, avec une description des ressources hospitalières et extra-hospitalières couvertes par l'Assurance maladie.
Données utilisées
Catégories de données utilisées
Autre(s) catégorie(s) de donnée(s) utilisée(s)
Informations relatives aux pathologies des personnes concernée
Composante(s) de la base principale du SNDS mobilisée(s)
Variables sensibles utilisées
Justification du recours à cette(ces) variable(s) sensible(s)
Pour calculer l'âge des patients au 01/01/2022 et comptabiliser le nombre de décès
Recours au numéro d'identification des professionnels de santé
Plateforme utilisée pour l'analyse des données
Acteurs finançant et participant à l'étude
Responsable(s) de traitement
Type de responsable de traitement 1
Responsable de traitement 1
Représentant du responsable de traitement 1
Le responsable de traitement est également responsable de mise en oeuvre
Responsable(s) de mise en oeuvre non cités comme responsable de traitement
Responsable de mise en oeuvre non cité comme responsable de traitement 1
Calendrier du projet
Base légale pour accéder aux données
Encadrement réglementaire
Durée de conservation aux fins du projet (en années)
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