DeepSARC - Identifier les meilleurs schémas thérapeutiques pour le traitement du sarcome

Droits des personnes

Une note d’information individuelle sera remise aux personnes encore suivies par le s centre s de référence « Sarcome » (environ 10 à 15 % des. . patients)... . S’agissant des personnes n’étant plus suivies en application de l'article 69 de la loi « informatique et libertés » modifiée et de l'article 14. du RGPD, l'obligation. l'information individuelle de la personne concernée peut faire l'objet d'exceptions dans l'hypothèse où la fourniture d'une telle information exigerait des efforts. disproportionnés.. . En pareils cas, conformément au Règlement général sur la protection des données, le responsable de traitement prend des mesures appropriées pour protéger les droits et libertés, ainsi que les intérêts légitimes de la personne concernée, y compris en rendant les informations publiquement disponibles... . En l'espèce, la Commission prend acte qu'il sera fait exception, pour une partie des personnes concernées, au principe d'information individuelle des personnes et que des mesures appropriées seront mises en oeuvre, notamment par :.. la diffusion sur plusieurs sites web d’une information relative au projet de recherche qui devra comporter l’ensemble des mentions prévues par l’article 14 du RGPD :.. le site web du Centre Léon Berard,.. le site web de l’association de patients nationale (Info Sarcomes), https://expertisesarcome.org/.. le site web du réseau de référence sarcome NETSARC+,.. le site web : mesdonnees.unicancer.fr.. Une affiche dans les salles de consultation des centres experts (cette information sera individualisée avec des coordonnées de personnes contact pour les droits d'accès et d'opposition individualisées pour chaque centre expert).. . Une information relative au projet de recherche figurera également sur le site web de la Plateforme des données de santé.