N° F20220207154226
Caractéristiques phénotypiques des patients avec syndrome parkinsonien à début pédiatrique d’origine génétique (Mutation Park 2)/PhenoPARK
Objectif(s) de la recherche et intérêt pour la santé publique
Objectifs poursuivis
Prise en charge des patients
Domaines médicaux investigués
Cardiologie
Bénéfices attendus
Description précise des caractéristiques cliniques motrices des patients porteurs d’une mutation Park 2 avec début de la maladie à un âge pédiatrique afin d’en faciliter le diagnostic et le recours aux traitements
Données utilisées
Catégories de données utilisées
Informations relatives aux pathologies des personnes concernées
Source de données utilisées
Variables sensibles utilisées
Année et mois de naissance
Acteurs finançant et participant à l'étude
Responsable(s) de traitement
Type de responsable de traitement 1
Etablissement public de santé (dont fédération)
Responsable de traitement 1
Responsable(s) de mise en oeuvre non cités comme responsable de traitement
Responsable de mise en oeuvre non cité comme responsable de traitement 1
Responsable de mise en oeuvre non cité comme responsable de traitement 2
Responsable de mise en oeuvre non cité comme responsable de traitement 3
Calendrier du projet
Etape
1
:
Dépôt du projet
07/02/2022
Base légale pour accéder aux données
Durée de conservation aux fins du projet (en années)
2
Fondement juridique
Article 6 du RGPD (Licéité du traitement)
(1)(e) exécution d’une mission d’intérêt public
Article 9 du RGPD (Exception permettant de traiter des données de santé)
(2)(i) intérêt public dans le domaine de la santé publique
Transfert de données personnelles vers un pays hors UE
Non
Droits des personnes
Lettre d’information mentionnant les droits des articles 15 à 20 du RGPD et comment ceux-ci s’appliquent
Délégué à la protection des données
CHU Grenoble Alpes